Il primo di maggio non ho rinunciato alla consueta scampagnata con gli amici.
E’ inutile dire che nonostante non abbia fatto nulla di particolare sono tornato a casa molto stanco.
Non è più come una volta e queste giornate se da un lato mi distraggono e mi fanno stare bene dall’altro mi fanno sentire ancora più impotente.
Anche questo mese ho avuto degli alti e dei bassi, nel senso che la malattia quando vuole farsi sentire mi mette ancor più in difficoltà.
Nonostante questo l’impressione globale è di non aver avuto peggioramenti significativi notando come alcune emozioni (come l’ansia) influiscono sul mio benessere fisico giornaliero.
Ho finalmente ricevuto gli ausili per il computer che mi permettono una certa autonomia, non mi è di certo cambiata la vita ma sicuramente posso avere un po’ di privacy in più.
Siamo a maggio e l’unica speranza di poter almeno rallentare la malattia è ancora bloccata da cavilli burocratici che non tengono conto delle esigenze di noi malati di SLA.
So che la sperimentazione della dott.ssa Mazzini non è una cura, non so nemmeno se rientrerò tra i dieci malati che potranno farla, ma so che farla oggi o tra quattro mesi o averla fatta sei mesi fa non è la stessa cosa.
Continuo ad andare al lavoro e per fortuna alcune cose fondamentali non sono cambiate:
dormo bene, deglutisco bene e la respirazione mi sembra che sia rimasta stabile.
Le fascicolazioni sono sempre presenti sia nelle braccia che nelle gambe.
Sto aspettando con impazienza il 10 giugno quando farò la visita di controllo dalla dott.ssa Mazzini, spero che per quella data qualcosa si sarà sbloccato sul fronte della sperimentazione, ma spero ancora di più che la visita vada bene.
A maggio ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs da 50 mg al giorno;
Vitamine B, C ed E 2 cprs al giorno di ognuna dal 1° al 20 maggio dopo aver fatto una pausa di 10 giorni;
Il 10 maggio ho terminato il ciclo di assunzione di creatina cominciato il 21 aprile (5 gr al giorno);