Luglio 2005

Anche questo caldo luglio è passato, ed è stato veramente un mese intenso.
La malattia mi ha dato un po di tregua e quando questo accade cerco subito di approfittarne.
Sono stato a Perugia per conoscere Francesco (anche lui malato di sla) e la sua famiglia ed è stata veramente un’incredibile esperienza emotiva.
Quanto coraggio, quanta dignità e voglia di vivere ho letto nei suoi occhi nonostante le limitazioni che la malattia gl’impone.
Ho passato così una piacevole giornata in compagnia della famiglia di Francesco, totalmente a mio agio e con l’impressione di conoscerli da sempre.
Sono tornato a casa un po stanco fisicamente ma non nello spirito : è stato come aver fatto un pieno di energia!
Il week-end successivo poi, sulla scia di quella esperienza, l’ho trascorso al lago con i miei amici.
Passare un’intera giornata all’aperto è proprio quello di cui avevo bisogno.
Abbiamo mangiato di tutto e di più e poi in una giornata veramente torrida ci siamo riposati all’ombra di una fresca faggeta : a volte è così piacevole non fare niente.
E sempre in compagnia dei miei amici sono stato a Fiesta.
Stand gastronomici di cucina italiana e non, bancarelle dove fare acquisti, musica latino americana ovunque con bellissime ballerine che muovevano i loro corpi a ritmo frenetico questo è il mio mondo !
Insomma non è che abbia fatto chissà cosa ma, aver cercato di spezzare la quotidianità delle mie giornate è già tanto.

Fisicamente è cambiato poco ed è cambiato in modo peggiorativo.
Mi preoccupano i piedi che non riesco più a tenere ben appoggiate a terra e le caviglie che sempre più spesso cedono non permettendomi così di rimanere in posizione eretta.
Questa cavolo di malattia sembra inarrestabile!
Inoltre ho preso tramite la A.s.l. un respiratore che cerco di utilizzare un paio di ore al giorno.
L’appetito non mi manca e non avendo problemi nel deglutire riesco a gustarmi ancora delle buone pietanze.
Nonostante ciò non sono riuscito ad ingrassare un solo grammo ma almeno non sono ulteriormente calato di peso e visto anche il caldo che ha fatto è stata un’impresa!
La notte dormo discretamente bene nonostante l’afa.
Il collo è meno pesante e le fascicolazioni non mi abbandonano mai e già da qualche tempo sono presenti in tutto il corpo.
Sono tornato a fare fisioterapia 5 volte a settimana e mi sembra che i miei muscoli siano un po più tonici.

Dietro suggerimento di un amico ho comperato un libro ‘Le porte di fuoco’ e anche se mi costa un po di fatica voglio provare a leggerlo.
E’ un romanzo storico, una storia che parla del coraggio con la C maiuscola, che narra di come un manipolo di soldati greci riuscì a sconfiggere l’impero persiano del grande Serse.
Il coraggio e la  speranza…come quella che mi ha voluto donare Fabiana con questa poesia:

E se la Delusione, madre dell’Angoscia,
la figlia spingesse a predare il mio cuore
sbadato, quando come una nube, sull’aria
assisa s’appresta a colpire la vittima
ammaliata, tu cacciala via, dolce Speranza,
col tuo viso di luce spaventala, come la mattina
quando terrorizza la notte.

Nel mese di luglio ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs al giorno.
Glutatione (Tad600) 1 fiala al giorno intramuscolare per 10 giorni.
Nicetile.
Dobetin.
Vitamina E 2 cprs da 100 mg al giorno.