Da una parte c’è il mio ottimismo estremo (io guarirò!)…
E dall’altra c’è la cruda realtà (non c’è ancora una cura)…
Ogni tanto ci penso…
È normale che ci penso, ma senza perdere il sonno.
Penso a cosa è cambiato in questi 13 anni anni di convivenza di malattia…
È cambiato tutto e nello stesso tempo non è cambiato niente.
È cambiato il mio modo di rapportarmi con la realtà.
Non per mia volontà…
È cambiato il mio modo di rapportarmi con le persone.
Non per mia volontà…
È cambiato il modo di rapportarmi con me stesso.
Per mia volontà…
Ora guardo il mondo da un’altezza di circa 1 metro e 20, l’altezza del mio letto.
Non è cambiato niente.
La sla si conosce da oltre un secolo ma ancora oggi non c’è niente anche solo per frenarla.
Tante scoperte ma ancora nulla di concreto per noi malati.
A volte penso che i ricercatori non sappiano che pesci prendere.
Loro fanno anche troppo viste le poche risorse con cui debbono lavorare.
Il 23 febbraio 2015 ho compiuto 13 anni…
Tredici anni di convivenza con la malattia.
Dal punto di vista fisico non c’è più niente del Luca che molti conoscevano.
Dal punto di vista fisico non c’è più niente del Luca che io conoscevo.
Non mi pesa ricordare quello che ero e quello che facevo.
E non faccio fatica nemmeno a ricordare il periodo del dopo diagnosi.
Quando mi diagnosticarono la malattia, abitavo da solo ma non cambai le mie abitudutini.
Non volevo aiuto da nessuno e vivendo da solo avevo una percezione totale di quello che potevo e non potevo fare.
I primi mesi dopo la diagnosi non ebbi molti problemi, ma con i primi freddi, la situazione peggiorò.
Difficoltà a lavarmi, difficoltà a camminare, difficoltà a vestirmi, difficoltà a mangiare e difficoltà a fare tutte le cose che richiedevano manualità.
Un incubo…
Sì, un incubo, ma ad occhi aperti.
Ogni giorno dovevo ingegnarmi per compiere delle azioni semplici e banali.
Che fatica mangiare…
Le posate erano diventate pesantissime.
E non sto parlando delle classiche posate in acciaio, ma di quelle di plastica.
Per bere prendevo il bicchiere (di plastica) con 2 mani.
Vestirsi era diventato faticosissimo…
Abolì le camice e per mettere il maglione o una maglietta dovevo sdraiarmi sul letto perchè non riuscivo a portare le braccia in alto.
Risolsi il problema di tirare giù e su la chiusura mettendo un anellino dei portachiavi.
Che fatica a lavarmi…
Mi dovevo abbassare molto per lavarmi il viso.
Facevo la barba tenendo a fatica la lametta con 2 mani.
Facevo spesso il bagno in vasca e una volta non riuscivo più ad uscire.
Se ci penso ora mi viene da ridere, ma credetemi era una situazione piuttosto drammatica.
Lavoravo a 5 minuti da casa, eppure dovevo svegliarmi un’ora e mezzo prima per prepararmi.
Un giorno mi misi in ginocchio per raccogliere alcune cose sul pavimento e solo dopo ore riuscì a sollevarmi grazie ad una poltrona divano che mi era servita come appoggio.
Capì che non era più tempo per restare in casa da solo.
Il primo febbraio 2003 ritornai a casa dei miei.
Ho lottato tanto per mantenermi independente, ma la sla è stata troppo forte.
L’inizio della fine…
Dopo 13 anni, sono all’ultimo stadio di malattia.
Più a causa della sla peggioravo, più la mia voglia di vivere aumentava.
Più la situazione era frustrante, più la voglia di farcela aumentava.
Più ingoiavo bocconi amari, più la voglia di guarire era forte.
Non so come…ma IO GUARIROOOOÒ!
Luka