Suggerimenti Pratici – Le porte della speranza

Qualche utile consiglio per districarsi nel labirinto della burocrazia!

L’esenzione del bollo auto

Chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica ha diritto, in base alla L. 104 – 92 art. 3 comma 3, all’esenzione del bollo dell’auto.

La richiesta va inoltrata unicamente presso uno dei tanti uffici Aci presenti sul territorio nazionale.

A quali soggetti spetta l’esenzione?

L’esenzione del bollo dell’auto spetta al disabile intestatario del veicolo oppure alla persona intestataria se il disabile è fiscalmente a carico.

Il beneficio fiscale a quali veicoli spetta?

L’esenzione fiscale è concessa per un solo veicolo che rientra in una di queste categorie :

autovetture;

le motocarrozzette;

gli autoveicoli e i motoveicoli per trasporto promiscuo;

gli autoveicoli e i motoveicoli per trasporti specifici.

I veicoli predetti per poter usufruire del beneficio fiscale non devono superare i 2000 cc di cilindrata, se a benzina, e 2800 cc di cilindrata se trattasi di veicolo a diesel.

Quali documenti sono necessari per inoltrare la domanda?

Bisogna recarsi presso l’ufficio Aci muniti dei seguenti documenti :

copia di un documento d’identità e del codice fiscale;

copia della carta (libretto) di circolazione;

copia della L. 104 rilasciata dalla ASL;

nel caso in cui il veicolo non sia intestato al disabile, copia della certificazione che attesti che il disabile è fiscalmente a carico dell’intestatario del veicolo.

Il servizio offerto dall’Aci è gratuito.

La flessione della testa e l’incurvamento del dorso si riscontrano nel malato affetto da S.L.A. per la debolezza dei muscoli estensori della testa,  del collo e della spina dorsale

E’ un sintomo assai frequente per il malato di S.L.A. per il quale esistono poche soluzioni.

L’ideale sarebbe far stare in posizione eretta il paziente, anche solo per pochi minuti al giorno, in modo di rinforzare i muscoli sopraindicati.

Purtroppo molto spesso il malato non ha questa possibilità per cui è necessario ricorrere a degli ausili o a degli accorgimenti per evitare che la testa cada in avanti , indietro  o lateralmente.

Potrebbe essere sufficiente ad esempio una poltrona o una carrozzina con il poggiatesta o con lo schienale sufficientemente alto da consentire l’appoggio della testa.

Oppure  è previsto l’uso di appositi collarini che consentano il sostegno della testa facilitando così molte azioni quotidiane come parlare, deglutire, mangiare.

Altre utili informazioni le potete trovare su questo sito www.webalice.it/prati_50

Attenzione: potranno essere suggerite dosi e farmaci da utilizzare. E’ ovvio che l’utilizzo va effettuato dietro consulenza del vs. medico di fiducia.

Che cosa sono i crampi?

Il crampi sono delle contrazioni dolorose, intense e che compaiono improvvisamente, di un muscolo o di un gruppo di muscoli.

Nella sla i crampi da cosa sono causati?

Non sono dovuti ad un accumulo di acido lattico nei muscoli o all’ingente perdita di liquidi o sali minerali causati ad esempio ad un’intensa attività fisica, ma dovuti piuttosto a fenomeni di ipereccitabilità dei motoneuroni le cui manifestazioni cliniche sono rappresentate, appunto, da crampi e fascicolazioni.

Non tutti i malati di sla presentano questo sintomo.

Quali muscoli del corpo possono essere interessati da crampi?

Ne sono vittima soprattutto i polpacci, i piedi e le cosce, anche se in realtà qualsiasi zona corporea può essere colpita, come il tronco, il collo e le braccia.

In caso di crampi cosa bisogna assolutamente non fare?

Bisogna evitare di muovere il muscolo interessato dal crampo perché ogni ulteriore  movimento provoca una contrazione ancora maggiore del muscolo.

In caso di crampi cosa bisogna cercare di fare?

Si può ad esempio applicare sulla parte colpita un panno caldo o una borsa d’acqua calda, tentando di tirare con lentezza il muscolo interessato, massaggiando e stirando il muscolo in modo alternato finchè non si ottiene il rilassamento.

Si può prevenire l’insorgenza dei crampi?

E’ difficile dirlo anche se una quotidiana fisioterapia, basata sullo stretching e sui trattamenti di calore, aiuta il tessuto muscolare ad essere più elastico prevenendo così l’insorgenza dei crampi.

Esistono farmaci specifici per i crampi?

No, in genere si usano farmaci usati per altre patologie.

Talora, ma non sempre, risultano efficaci dei farmaci antipilettici come la Dintoina e il Tegretol.

Anche il Valium può dare sollievo.

Bisogna comunque valutare, per ogni singolo caso, in rapporto all’ entità del disturbo, se vale la pena usare queste terapie che sono comunque  “impegnative”.

Altre utili informazioni le potete trovare su questo sito www.webalice.it/prati_50

La mia esperienza: non ho mai avuto crampi.

Cosa si intende per disfagia?
Per ‘disfagia’ si intende la difficoltà a deglutire.

Cosa succede nel malato di sla colpito da disfagia?
Inizialmente la debolezza e l’atrofia muscolare della lingua causano difficoltà nel trasferire il cibo al palato per iniziare la deglutizione.
La disfagia tende quindi a peggiorare a seguito del manifestarsi di una debolezza a carico dei muscoli faringei e laringei e di una spasticità dello sfintere cricofaringeo.
Possono verificarsi fenomeni di malnutrizione e vi può essere un rigurgito di liquidi dal naso.
Di solito non è mai un sintomo di esordio della malattia.

Quali possibili soluzioni?
Le soluzioni sono soprattutto legate alla gravità della disfagia.
Se la disfagia è lieve può essere sufficiente modificare la dieta alimentare e in tal caso può essere utile contattare un dietologo.
Per i liquidi può essere sufficiente renderli più densi utilizzando appositi addensanti che si possono trovare in farmacia.
Sempre in caso di disfagia lieve anche la figura del logopedista può risultare importante ad esempio per insegnare al paziente quali movimenti o posizioni della testa risultano più corrette per facilitare la deglutizione di liquidi e solidi oppure per provare a rinforzare , attraverso specifici esercizi , i muscoli della gola e la lingua.

In caso di grave disfagia cosa si può fare?
Se la disfagia è tale da non consentire al paziente di nutrirsi adeguatamente si può ricorrere alla PEG – Gastrostomia Percutanea Endoscopica.

In cosa consiste la PEG?
La PEG viene applicata a pazienti che non possono alimentarsi adeguatamente , nei quali vi sia la necessità di un’alimentazione enterale per un periodo di tempo superiore ad un mese.
Anche perché mancando il riflesso della deglutizione il paziente può incorrere nell’aspirazione di cibo nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab-ingestis”.
La Peg consiste nell’inserimento di una sonda nel tratto digestivo durante una normale gastroscopia.
E’ un intervento effettuato in anestesia locale ed è di solito ben tollerato dal paziente.
Una volta effettuato l’intervento il periodo di degenza è breve e anche il reinserimento del malato in famiglia ne risulta facilitato.
In molti casi la Peg si è rivelata un presidio determinante nel migliorare la qualità di vita del paziente dato che permette di correggere in modo fisiologico il deficit nutrizionale.

Altre utili informazioni le potete trovare su questo sito www.webalice.it/prati_50

Attenzione: potranno essere suggerite dosi e farmaci da utilizzare. E’ ovvio che l’utilizzo va effettuato dietro consulenza del vs. medico di fiducia. 

Sinonimo di stitichezza: stipsi.

Che cosa si intende per stitichezza?
Si può parlare di stitichezza quando si verifica una diminuzione nella frequenza delle evacuazioni (meno di 2-3 volte alla settimana), fenomeno spesso accompagnato da eccessiva durezza delle feci, difficoltà di evacuazione, senso di gonfiore e di evacuazione incompleta.

Da cosa dipende la stitichezza  nel malato di sla?
Nei malati di sla è un sintomo assai frequente dovuto soprattutto alla riduzione della forza della muscolatura addominale e all’immobilità.
Anche la difficoltà di avere spesso un’alimentazione adeguata e fattori psicologici (ansia, stress, depressione ) possono favorire la difficoltà di evacuazione.

Quali farmaci possono favorire l’evacuazione?
Accanto alle supposte di glicerina ed ai clisteri evacuativi contro la stitichezza può essere utile l’uso di specifici farmaci.
Eccone alcuni:

Benefiber è un medicinale a base di una fibra dietetica naturale (PHGG: Gomma di Guar Parzialmente Idrolizzata) ricavata dai semi della pianta di guar particolarmente adatta per integrare le diete povere dì fibre.
E’ idrosolubile, inodore e insapore, molto facile da usare: può essere aggiunta praticamente ad ogni tipo di liquido caldo o freddo (bevande, zuppe, salse) o alimenti morbidi (passate di carne, di vegetali,di frutta) senza modificarne il sapore e la consistenza.I suoi benefici effetti sull’attività intestinale associati al miglioramento della microflora batterica favoriscono il transito intestinale.
Duphalac è un medicinale a base di lattulosio.
Si tratta di un lassativo che mima il naturale funzionamento dell’intestino richiamando acqua nel colon per osmosi permettendo la formazione di feci morbide e voluminose di facile evacuazione.
Stimola inoltre la crescita della flora batterica favorendo così la digestione dei cibi.
Movicol farmaco per il trattamento di stitichezza cronica.

Ci sono farmaci che possono peggiorare lo stato della stitichezza?
Molti farmaci di uso comune possono provocare  o peggiorare la stitichezza. Tra questi includiamo : ansiolitici, antidepressivi, alcuni antipertensivi, antiacidi, ecc. Anche l’abuso di  lassativi può favorire la stitichezza.
Altre utili informazioni le potete trovare su questo sito www.webalice.it/prati_50

Attenzione: potranno essere suggerite dosi e farmaci da utilizzare. E’ ovvio che l’utilizzo va effettuato dietro consulenza del vs. medico di fiducia.

Cosa determina l’eccesso di saliva nella Sla ?
Nella SLA non ci sono problemi per quanto riguarda la produzione di saliva. La produzione di saliva è normale; è la “gestione” della saliva che non è normale.

Quando si ha difficoltà nella gestione della saliva?
La saliva non può essere gestita in modo normale quando la lingua e i muscoli della gola sono deboli.

La perdita di saliva  può essere un sintomo precoce e significativo nella SLA ?
Sì, la perdita di saliva  può essere un sintomo precoce e significativo della malattia, come nel caso della SLA di tipo bulbare, perché i primi muscoli ad essere coinvolti sono spesso quelli della gola e la lingua.

Normalmente come viene gestita la saliva ?
La saliva è normalmente secreta dalle 3 ghiandole salivari principali e da numerose piccole ghiandole presenti nella cavità della bocca. Essa è necessaria per inumidire la cavità della bocca e per aiutare a ingerire e digerire il cibo. E’ prodotta in abbondanza (con un aumento di circa 5 volte) quando odoriamo, assaggiamo, mastichiamo o ingoiamo del cibo ed è gestita e controllata dai muscoli della gola e dalla lingua.

Cosa succede nella Sla?
Alcune persone presentano molta perdita di saliva, un fenomeno chiamato scialorrea. Altri si lamentano di più per la presenza di  muco nella gola. Non possono ingoiarlo e non possono espellerlo a causa della debolezza dei muscoli della gola, della bocca e della lingua.Questo compromette la gestione della saliva nella bocca e la capacità di ingoiare. Nella SLA le sensazioni non sono alterate quindi il paziente sa che le secrezioni sono nella bocca e che sta perdendo saliva.

Esercizi di logopedia possono aiutare ad una migliore gestione della saliva?
Sì, esercizi di logopedia, siccome rinforzano i muscoli della bocca e la lingua, possono aiutare nella normale gestione della saliva.

Ci sono farmaci per diminuire la produzione di saliva?
No, non esistono farmaci specifici. Esistono però alcuni anti – depressivi che hanno come effetto collaterale la secchezza della bocca. Alcuni esempi di questo tipo sono l’amitriptilina (LAROXIL ed ELAVIL), imipramina (TOFRANIL) e clomipramina (ANAFRANIL).
Anche la iniezione di tossina botulinica direttamente nelle ghiandole salivari può essere d’aiuto.

Le inezioni di botulino : qualche informazione in più.
Un efficace metodo per risolvere il fastidioso problema della scialorrea sono le inezioni di botulino direttamente nelle ghiandole salivari.
Generalmente l’intervento viene effettuato in regime di Day Hospital.
Il medico, con l’aiuto dell’ecografo, inietta il botulino nelle ghiandole salivari, utilizzando un lungo e sottile ago, praticando i fori dal collo (appena sotto la mandibola).
L’intervento è un po fastidioso ma ben tollerato dal paziente.
Dopo l’intervento e per alcuni giorni il paziente può avvertire un’eccessiva secchezza delle fauci.
Questo fastidio può essere facilmente superato con l’ausilio di un apposito gel, che si acquista in farmacia, che serve per umidificare la bocca.
L’intervento va ripetuto ogni tre mesi circa.

Altre utili informazioni le potete trovare su questo sito www.webalice.it/prati_50

image004Acquistare una bottiglia di vetro di quelle utilizzate per la fleboclisi, svuotarla del suo contenuto e riempirla di acqua per metà (vedi foto 1, clicca sulla foto per ingrandire l’immagine);

 

image006Acquistare una sonda rettale e tagliare la parte terminale di circa 1 cm (vedi foto 2);

 

 

image008Inserire la sonda nella bottiglia in modo che almeno 2/3 cm rimangano immersi nell’acqua, quindi sigillare la bottiglia con del nastro e il dispositivo è pronto (vedi foto 3);

 

L’esercizio consiste nell’inspirare con il naso ed espirare con la bocca all’interno della bottiglia tramite la sonda in modo da fare delle bolle nell’acqua;

Io effettuo l’esercizio nel seguente modo:

Eseguo 4 serie di 7-10 soffiate all’interno della bottiglia riposando per un minuto tra una serie e l’altra, svolgo l’esercizio due o tre volte al giorno.

L’esercizio permette di mantenere in buona forma i muscoli della respirazione favorendo il mantenimento della capacità respiratoria.

La difficoltà dell’esercizio aumenta a seconda di quanto la sonda è immersa nell’acqua, inizialmente, nonostante la sonda fosse immersa per 2/3 cm ho faticato a fare le bolle nell’acqua, ma poi man mano che provavo le difficoltà sono via via diminuite.

Ho cominciato questo esercizio a novembre 2003 e da allora gli esami spirometrici svolti non hanno evidenziato variazioni peggiorative.

Dove acquistare i componenti: in farmacia;
Costo dei componenti: circa 5,00 Euro;
Tempo per l’assemblaggio del dispositivo: 5 minuti.

TRACKER ONE e SOFTYPE

Dispositivo per il controllo del mouse con il movimento della testa con interfaccia USB e software tastiera virtuale.
(cliccare sulle foto per ingrandirle)

TRACKER ONE:

image004Si tratta di un dispositivo che usa la tecnologia dei raggi infrarossi. Questi sono emessi dal TrackerOne in direzione di un piccolo adesivo rifrangente da collocare sulla fronte dell’utilizzatore o su un’altra parte del corpo che l’utilizzatore può muovere.
I raggi infrarossi riflessi vengono registrati dal TrackerOne e ribaltati in movimenti del cursore sullo schermo.
L’ampiezza dei movimenti da fare con la parte del corpo utilizzata anche se limitata consente di coprire l’intera area dello schermo.
Semplice da usare e dal punto di vista hardware basta connettere il cavo ad una qualunque porta USB e siete pronti per controllare il dispositivo.
TrackerOne è alimentato direttamente dalla porta USB e pertanto non richiede nessun dispositivo di alimentazione esterno rendendolo la soluzione ideale anche per gli spostamenti.
Il Tracker One è stato sviluppato per fornire un controllo semplice ed accurato del mouse alle persone affette da Tetraparesi, paralisi cerebrale, sclerosi multipla, distrofia muscolare, SLA, Sindrome del tunnel carpale e qualunque altra disabilità dove la persona non ha un buon controllo delle mani per usare il mouse standard.

Questo è il dispositivo che io uso come emulatore di mouse per comandare il computer.

Fa parte della famiglia degli HEAD MOUSE ma in realtà è un dispositivo molto versatile, infatti io lo utilizzo con il piede mettendo il bollino adesivo riflettente sulla punta della scarpa.

La scelta di utilizzare il TrackerOne con il piede piuttosto che con la testa è dipesa dal fatto che con il piede mi risulta molto meno faticoso effettuare i movimenti necessari.

image006image008E’ importante sottolineare che il solo TrackerOne non sarebbe sufficiente per avere una gestione completa e soddisfacente del PC. Questo perché il dispositivo è si un emulatore di mouse ma solo dei movimenti e non delle funzioni click, doppioclick e varie.

SOFTYPE:

Infatti al TrackerOne deve essere abbinato l’utilizzo di una tastiera virtuale (emulazione software di una tastiera), io utilizzo la tastiera virtuale SOFTYPE della Origin Instruments che oltre a tutte le funzioni di una tastiera tradizionale ha in più le funzioni click, doppioclick, selezione e trascinamento tipiche del mouse ed inoltre un vocabolario di parole già fatte che possono essere richiamate digitando le prime lettere, oppure con una funzione simile al T9 dei telefonini.

image010L’insieme di questi due dispositivi mi consente una buona padronanza del PC che io utilizzo quotidianamente per navigare in Internet, consultare e scrivere e-mail ed utilizzare tutti gli applicativi Office.

Vista la mia difficoltà nel parlare questi strumenti mi consentono di comunicare agevolmente facendo sentire meno il peso della malattia e facendomi sentire un po’ più normale.

Ci tengo infine a sottolineare che per l’acquisto di questi dispositivi, che sono assimilabili ai comunicatori verbali, si può ricorrere alle agevolazioni previste dalla legge.

Purtroppo sembra che non tutte le A.S.L. trattino gli interventi alla stessa maniera, ad esempio la A.S.L. competente nel mio caso ha contribuito parzialmente.

Nella pagina dei Links sono presenti i collegamenti ai siti di alcune aziende e/o associazioni che commercializzano questi prodotti.

IMPORTANTE: in considerazione del fatto che ogni disabilità è diversa dall’altra consiglio, prima di acquistarlo, di provare il dispositivo in questione o dispositivi analoghi (head mouse) presso un centro specializzato. Io ho provato un paio di prodotti presso il centro Leonarda Vaccari di Roma.
In sostanza questo è il frutto della mia esperienza diretta che può non coincidere con le esigenze di altri disabili.

Sperando possa esservi utile per una comparazione questa è la mia condizione fisica attuale:

Disabilità motoria degli arti superiori: tale da non consentire l’utilizzo di qualsiasi strumento;
Disabilità motoria degli arti inferiori: tale da consentirmi un agevole movimento del piede;
Disartria vocale: tale da non consentirmi l’uso di strumenti fonetici;
Movimento della testa: discreto ma faticoso per tempi prolungati;

Il mio voto al Tracker One è 8/10.
Il mio voto a Softype è 9/10.

UN’IDEA PER GIOCARE A CARTE

Ogni anno durante le feste natalizie ero solito passare delle serate giocando a carte con gli amici.

E’ forse  inutile dire che a causa di questa malattia anche questa semplice azione era diventato impossibile da svolgere.

Così ho utilizzato un semplice strumento consistente in un asse di legno a sezione rettangolare lungo circa 40 cm alto circa 2 cm e profondo 6 cm  con una fessura centrale (vedi foto 1, clicca sulla foto per ingrandire l’immagine);

image004Nella fessura centrale vanno alloggiate le carte (vedi foto 2);

image006E’ possibile sfruttare questo strumento per molti giochi di carte, risolvendo il problema di tenere in mano le carte.

Io ad esempio indico la carta che intendo giocare ed un amico lo fa per me.

Il suggerimento:
per evitare di farvi vedere le carte vi consiglio di sedervi a capotavola.