Anno di Nascita: 2002
Numero Iscritti (ad aprile 2012): 874
Numero Medio Visitatori Giornaliero: 70
Discussio dalla Nascita (ad aprile 2012): 81.171
Numero Medio di Messaggi Giornaliero: 30
Proprietario: Gianni Benedetti
Web Master: Francesco Cernecca

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Ecco perchè è nato il forum (e il sito). La storia di Gianni e Gabriella

Era settembre 2000 quando a mia moglie Gabriella iniziò ad aver problemi, che poi la portò a questa infame malattia, nel camminare batteva il tallone (piede caduco) e di notte dolorosissimi crampi.
Dopo una prima visita dal medico di famiglia, ci consigliò di fare una elettromiografia alle gambe, da lì, iniziò quello che a dicembre dello stesso anno, dopo un breve ricovero in ospedale a Brescia, diagnosticarono un sospetto di “malattia del motoneurone”.

Ricordo che quando il neurologo mi disse questa cosa, al momento mi sentii svenire, e il mondo crollarmi addosso.
In verità non conoscevo questa terribile malattia, e la sera stessa iniziai a documentarmi. Poi passai intere giornate su internet a cercare qualcosa che mi facesse capire se c’era una soluzione per questa malattia, niente, mi sentivo impotente non poter fare qualcosa.

Incominciammo a sentire il policlinico di Milano, che ci era stato suggerito dall’ospedale dove aveva fatto gli esami, e la ricoverai per circa settimana, per un accertamento più approfondito, eravamo nel reparto neurologico ” Dino Ferrari” gli rifecero tutti gli esami del caso, oltre alprelievo del “LIQUOR” e il prelievo di tessuto muscolare, la diagnosi, era “sofferenza neuronale” quindi SLA.

Contattai l’ AISLA che mi fece mettere in contatto con la Dott.ssa Letizia Mazzini, alla quale chiedemmo una visita, allora era ancora a Torino, e in quel periodo faceva un esperimento di prelievo e reintegro dallo stesso paziente di cellule staminali mesenchimali.

Andammo a Torino più volte, senza abbandonare Milano quindi ogni tre mesi alternavamo Torino e Milano, devo dire assistiti con notevole professionalità da una parte che dall’altra.
Iniziammo anche a ricercare persone affette da SLA e tutte le volte che chiedevo all’ AISLA di metterci in contatto, con altre persone, sentivo la non disponibilità a che si potesse incontrare altre persone, non ho mai capito il perché.

Poi conobbi a Brescia tramite incontri sul tema SLA organizzati da AISLA Franco ed Angela anche lei malata e incominciammo a batterci perché l’associazione mettesse a disposizione degli iscritti all’AISLA gli iscritti stessi per conoscerci e condividere le nostre esperienze.

Da qui incomincia a frequentare un forum su YAHOO dove si parlava di SLA ma era un sito privato dove si, si parlava di SLA ma non era ne moderato ne personalizzato al che con un frequentatore (Francesco Cernecca) un web
master, iniziammo a pensare ad un nostro forum creando un sito apposito, lo chiamammo “SLAITALIA” era il 2002.
Io ne ero il proprietario e Francesco il web master che creò fisicamente il sito e il forum.
Da qui iniziò un’esperienza fondamentale per la conoscenza della malattia in tutti i suoi aspetti.

Intanto mia moglie peggiorava e nell’ ottobre del 2004 dopo quattro anni di disperazione, la malattia me l’ha portata via.
Ho giurato a mia moglie e a me stesso che avrei continuato a combattere per debellare questa malattia fino a quando avrò vita, sperando di vederla sconfitta.
Nel frattempo ho avuta la “fortuna” di conoscere tramite il forum persone che definire speciali è poco e dalle quali ho imparato molte cose dal punto di vista tecnico, ma soprattutto umano. Devo anche dire che il forum non solo ha fatto incontrare virtualmente molte persone, ma fatte incontrare anche fisicamente, e devo dire che è stata un’ emozione indescrivibile, questo grazie a persone come Maria che insieme ad altri ha promosso il primo raduno Nazionale dei malati e famigliari SLA “SLALEONI”!

Gianni Di Benedetti