Problemi e soluzioni – Le porte della speranza

Gli occhi nei malati di sla sono spesso l’unica risorsa per comunicare per cui vanno preservati cura.

Forse non tutti sanno che le secrezioni tracheali se vanno negli occhi causano la congiuntivite e di conseguenza bruciore agli occhi.

Chi fa l’aspirazione al malato deve far attenzione quando toglie il tubo dalla cannula, a posizionarlo fuori dalla portata degli occhi perchè il tubo è impregnato di secrezioni e a causa del getto d’aria del respiratore, alcune secrezioni possono finire negli occhi.
E basta anche una goccia per infiammare l’occhio.

C’è comunque una soluzione: il collirio antibiotico.
Appena sentite che le secrezioni vanno negli occhi, bisogna mettere immediatamente il collirio.
Si compra in farmacia e si conserva in frigorifero.

Se invece gli occhi sono stanchi si possono fare degli impacchi con la camomilla.
Solo se sono stanchi però, e MAI se ci vanno le secrezioni. Si rischia di allargare la congiuntivite.

I malati di sla con ventilatore e tracheo sono soggetti sovente ad attacco di batteri e di conseguenza, di infezioni.

L’ambiente umido che si forma nei tubi dei macchinari respiratori, favorisce la prolificazioni di agenti patogeni.

Uno dei più diffusi per chi porta la tracheo è lo Pseudomonomas Aureginosa.

Come si manifesta?
Di solito il malato di sla colpito da Pseudomonas, accusa momenti di difficoltà respiratoria, fame d’aria e aumento dei battiti cardiaci.

I sintomi sono estemporanei o duraturi?
Sono estemporanei. Magari si possono stare dei giorni senza avere sintomi e poi manifestarsi all’improvviso.

Come si fa a rilevarlo?
Si rileva facendo le analisi delle secrezioni tracheali (bronco aspirato).

Si può curare?
Sì, ma non c’è un farmaco capace di debellarlo.
Di solito gli antibiotici che vengono usati per la cura ‘addormentano’ il batterio, tenendolo così sotto controllo ed eliminando i fastidiosi sintomi.

Se hai avuto problemi con batteri, racconta la tua esperienza.
Scrivimi su luca.pulino@gmail.com specificando il batterio che ti ha colpito, i sintomi che hai avuto e la cura.

Il PEGASO COUGH è un assistente tosse che aiuta la mobilizzazione e l’espettorazione delle secrezioni bronchiali nei pazienti con una ridotta capacità di tossire (picco di tosse inferiore a 270L/min). L’apparecchio genera una sequenza forzata insufflazione-esufflazione sul paziente, seguita da una pressione nulla, simulando così una tosse “naturale”.
Tale forma di terapia si è dimostrata molto efficace nei pazienti con una debolezza dei muscoli espiratori o con un’alterata produzione di secrezioni bronchiali, che rendono estremamente difficoltosa l’espulsione del catarro.

I pazienti che beneficiano del PEGASO COUGH sono affetti da:

Distrofia muscolare (Duchenne, Becker, Myotonic, etc)
Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
Miastenia gravis
Danni al midollo spinale
Fibrosi cistica (Mucoviscidosi)
Poliomielite
Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO).

La terapia con l’assistente tosse PEGASO COUGH aiuta a:

Liberare i polmoni da secrezioni, nelle via centrali e periferiche
Prevenire polmoniti e conseguente ricovero in ospedale
Rimuovere le secrezioni in maniera assistita ma non invasiva, quindi senza bronco aspirazione.

Anche i pazienti con tracheotomia possono trarre grandi vantaggio dalla terapia con il PEGASO COUGH, evitando la bronco-aspirazione che in genere produce fastidio e comporta maggiori rischi.

Il PEGASO COUGH può essere utilizzato anche per la ginnastica respiratoria.

Indicato per uso domiciliare e ospedaliero.

La flessione della testa e l’incurvamento del dorso si riscontrano nel malato affetto da S.L.A. per la debolezza dei muscoli estensori della testa,  del collo e della spina dorsale

E’ un sintomo assai frequente per il malato di S.L.A. per il quale esistono poche soluzioni.

L’ideale sarebbe far stare in posizione eretta il paziente, anche solo per pochi minuti al giorno, in modo di rinforzare i muscoli sopraindicati.

Purtroppo molto spesso il malato non ha questa possibilità per cui è necessario ricorrere a degli ausili o a degli accorgimenti per evitare che la testa cada in avanti , indietro  o lateralmente.

Potrebbe essere sufficiente ad esempio una poltrona o una carrozzina con il poggiatesta o con lo schienale sufficientemente alto da consentire l’appoggio della testa.

Oppure  è previsto l’uso di appositi collarini che consentano il sostegno della testa facilitando così molte azioni quotidiane come parlare, deglutire, mangiare.

Altre utili informazioni le potete trovare su questo sito www.webalice.it/prati_50

Attenzione: potranno essere suggerite dosi e farmaci da utilizzare. E’ ovvio che l’utilizzo va effettuato dietro consulenza del vs. medico di fiducia.

Che cosa sono i crampi?

Il crampi sono delle contrazioni dolorose, intense e che compaiono improvvisamente, di un muscolo o di un gruppo di muscoli.

Nella sla i crampi da cosa sono causati?

Non sono dovuti ad un accumulo di acido lattico nei muscoli o all’ingente perdita di liquidi o sali minerali causati ad esempio ad un’intensa attività fisica, ma dovuti piuttosto a fenomeni di ipereccitabilità dei motoneuroni le cui manifestazioni cliniche sono rappresentate, appunto, da crampi e fascicolazioni.

Non tutti i malati di sla presentano questo sintomo.

Quali muscoli del corpo possono essere interessati da crampi?

Ne sono vittima soprattutto i polpacci, i piedi e le cosce, anche se in realtà qualsiasi zona corporea può essere colpita, come il tronco, il collo e le braccia.

In caso di crampi cosa bisogna assolutamente non fare?

Bisogna evitare di muovere il muscolo interessato dal crampo perché ogni ulteriore  movimento provoca una contrazione ancora maggiore del muscolo.

In caso di crampi cosa bisogna cercare di fare?

Si può ad esempio applicare sulla parte colpita un panno caldo o una borsa d’acqua calda, tentando di tirare con lentezza il muscolo interessato, massaggiando e stirando il muscolo in modo alternato finchè non si ottiene il rilassamento.

Si può prevenire l’insorgenza dei crampi?

E’ difficile dirlo anche se una quotidiana fisioterapia, basata sullo stretching e sui trattamenti di calore, aiuta il tessuto muscolare ad essere più elastico prevenendo così l’insorgenza dei crampi.

Esistono farmaci specifici per i crampi?

No, in genere si usano farmaci usati per altre patologie.

Talora, ma non sempre, risultano efficaci dei farmaci antipilettici come la Dintoina e il Tegretol.

Anche il Valium può dare sollievo.

Bisogna comunque valutare, per ogni singolo caso, in rapporto all’ entità del disturbo, se vale la pena usare queste terapie che sono comunque  “impegnative”.

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La mia esperienza: non ho mai avuto crampi.

Cosa si intende per disfagia?
Per ‘disfagia’ si intende la difficoltà a deglutire.

Cosa succede nel malato di sla colpito da disfagia?
Inizialmente la debolezza e l’atrofia muscolare della lingua causano difficoltà nel trasferire il cibo al palato per iniziare la deglutizione.
La disfagia tende quindi a peggiorare a seguito del manifestarsi di una debolezza a carico dei muscoli faringei e laringei e di una spasticità dello sfintere cricofaringeo.
Possono verificarsi fenomeni di malnutrizione e vi può essere un rigurgito di liquidi dal naso.
Di solito non è mai un sintomo di esordio della malattia.

Quali possibili soluzioni?
Le soluzioni sono soprattutto legate alla gravità della disfagia.
Se la disfagia è lieve può essere sufficiente modificare la dieta alimentare e in tal caso può essere utile contattare un dietologo.
Per i liquidi può essere sufficiente renderli più densi utilizzando appositi addensanti che si possono trovare in farmacia.
Sempre in caso di disfagia lieve anche la figura del logopedista può risultare importante ad esempio per insegnare al paziente quali movimenti o posizioni della testa risultano più corrette per facilitare la deglutizione di liquidi e solidi oppure per provare a rinforzare , attraverso specifici esercizi , i muscoli della gola e la lingua.

In caso di grave disfagia cosa si può fare?
Se la disfagia è tale da non consentire al paziente di nutrirsi adeguatamente si può ricorrere alla PEG – Gastrostomia Percutanea Endoscopica.

In cosa consiste la PEG?
La PEG viene applicata a pazienti che non possono alimentarsi adeguatamente , nei quali vi sia la necessità di un’alimentazione enterale per un periodo di tempo superiore ad un mese.
Anche perché mancando il riflesso della deglutizione il paziente può incorrere nell’aspirazione di cibo nelle vie aeree con conseguente polmonite “ab-ingestis”.
La Peg consiste nell’inserimento di una sonda nel tratto digestivo durante una normale gastroscopia.
E’ un intervento effettuato in anestesia locale ed è di solito ben tollerato dal paziente.
Una volta effettuato l’intervento il periodo di degenza è breve e anche il reinserimento del malato in famiglia ne risulta facilitato.
In molti casi la Peg si è rivelata un presidio determinante nel migliorare la qualità di vita del paziente dato che permette di correggere in modo fisiologico il deficit nutrizionale.

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Attenzione: potranno essere suggerite dosi e farmaci da utilizzare. E’ ovvio che l’utilizzo va effettuato dietro consulenza del vs. medico di fiducia. 

Sinonimo di stitichezza: stipsi.

Che cosa si intende per stitichezza?
Si può parlare di stitichezza quando si verifica una diminuzione nella frequenza delle evacuazioni (meno di 2-3 volte alla settimana), fenomeno spesso accompagnato da eccessiva durezza delle feci, difficoltà di evacuazione, senso di gonfiore e di evacuazione incompleta.

Da cosa dipende la stitichezza  nel malato di sla?
Nei malati di sla è un sintomo assai frequente dovuto soprattutto alla riduzione della forza della muscolatura addominale e all’immobilità.
Anche la difficoltà di avere spesso un’alimentazione adeguata e fattori psicologici (ansia, stress, depressione ) possono favorire la difficoltà di evacuazione.

Quali farmaci possono favorire l’evacuazione?
Accanto alle supposte di glicerina ed ai clisteri evacuativi contro la stitichezza può essere utile l’uso di specifici farmaci.
Eccone alcuni:

Benefiber è un medicinale a base di una fibra dietetica naturale (PHGG: Gomma di Guar Parzialmente Idrolizzata) ricavata dai semi della pianta di guar particolarmente adatta per integrare le diete povere dì fibre.
E’ idrosolubile, inodore e insapore, molto facile da usare: può essere aggiunta praticamente ad ogni tipo di liquido caldo o freddo (bevande, zuppe, salse) o alimenti morbidi (passate di carne, di vegetali,di frutta) senza modificarne il sapore e la consistenza.I suoi benefici effetti sull’attività intestinale associati al miglioramento della microflora batterica favoriscono il transito intestinale.
Duphalac è un medicinale a base di lattulosio.
Si tratta di un lassativo che mima il naturale funzionamento dell’intestino richiamando acqua nel colon per osmosi permettendo la formazione di feci morbide e voluminose di facile evacuazione.
Stimola inoltre la crescita della flora batterica favorendo così la digestione dei cibi.
Movicol farmaco per il trattamento di stitichezza cronica.

Ci sono farmaci che possono peggiorare lo stato della stitichezza?
Molti farmaci di uso comune possono provocare  o peggiorare la stitichezza. Tra questi includiamo : ansiolitici, antidepressivi, alcuni antipertensivi, antiacidi, ecc. Anche l’abuso di  lassativi può favorire la stitichezza.
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La mia esperienza.

Attenzione: potranno essere suggerite dosi e farmaci da utilizzare. E’ ovvio che l’utilizzo va effettuato dietro consulenza del vs. medico di fiducia.

Cosa determina l’eccesso di saliva nella Sla ?
Nella SLA non ci sono problemi per quanto riguarda la produzione di saliva. La produzione di saliva è normale; è la “gestione” della saliva che non è normale.

Quando si ha difficoltà nella gestione della saliva?
La saliva non può essere gestita in modo normale quando la lingua e i muscoli della gola sono deboli.

La perdita di saliva  può essere un sintomo precoce e significativo nella SLA ?
Sì, la perdita di saliva  può essere un sintomo precoce e significativo della malattia, come nel caso della SLA di tipo bulbare, perché i primi muscoli ad essere coinvolti sono spesso quelli della gola e la lingua.

Normalmente come viene gestita la saliva ?
La saliva è normalmente secreta dalle 3 ghiandole salivari principali e da numerose piccole ghiandole presenti nella cavità della bocca. Essa è necessaria per inumidire la cavità della bocca e per aiutare a ingerire e digerire il cibo. E’ prodotta in abbondanza (con un aumento di circa 5 volte) quando odoriamo, assaggiamo, mastichiamo o ingoiamo del cibo ed è gestita e controllata dai muscoli della gola e dalla lingua.

Cosa succede nella Sla?
Alcune persone presentano molta perdita di saliva, un fenomeno chiamato scialorrea. Altri si lamentano di più per la presenza di  muco nella gola. Non possono ingoiarlo e non possono espellerlo a causa della debolezza dei muscoli della gola, della bocca e della lingua.Questo compromette la gestione della saliva nella bocca e la capacità di ingoiare. Nella SLA le sensazioni non sono alterate quindi il paziente sa che le secrezioni sono nella bocca e che sta perdendo saliva.

Esercizi di logopedia possono aiutare ad una migliore gestione della saliva?
Sì, esercizi di logopedia, siccome rinforzano i muscoli della bocca e la lingua, possono aiutare nella normale gestione della saliva.

Ci sono farmaci per diminuire la produzione di saliva?
No, non esistono farmaci specifici. Esistono però alcuni anti – depressivi che hanno come effetto collaterale la secchezza della bocca. Alcuni esempi di questo tipo sono l’amitriptilina (LAROXIL ed ELAVIL), imipramina (TOFRANIL) e clomipramina (ANAFRANIL).
Anche la iniezione di tossina botulinica direttamente nelle ghiandole salivari può essere d’aiuto.

Le inezioni di botulino : qualche informazione in più.
Un efficace metodo per risolvere il fastidioso problema della scialorrea sono le inezioni di botulino direttamente nelle ghiandole salivari.
Generalmente l’intervento viene effettuato in regime di Day Hospital.
Il medico, con l’aiuto dell’ecografo, inietta il botulino nelle ghiandole salivari, utilizzando un lungo e sottile ago, praticando i fori dal collo (appena sotto la mandibola).
L’intervento è un po fastidioso ma ben tollerato dal paziente.
Dopo l’intervento e per alcuni giorni il paziente può avvertire un’eccessiva secchezza delle fauci.
Questo fastidio può essere facilmente superato con l’ausilio di un apposito gel, che si acquista in farmacia, che serve per umidificare la bocca.
L’intervento va ripetuto ogni tre mesi circa.

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Che cos’è la tracheotomia?
La tracheotomia è un intervento chirurgico che consiste nell’incisione chirurgica della trachea per avere una via respiratoria alternativa a quella naturale.

Quanto dura l’intervento di tracheostomia?
Di solito tra i 10 e i 15 minuti.

L’intervento di tracheostomia è doloroso?
No. L’intervento è effettuato in regime di anestesia locale.

L’intervento è fastidioso?
No, non è fastidioso ma per un po’ di tempo dopo l’intervento si potrebbe avere difficoltà a respirare, vuoi perchè i polmoni si devono abituare a quel nuovo sistema di irrorazione dell’aria, vuoi perchè la gola può essere intasata da saliva, catarro e sangue, vuoi perchè il ventilatore può non essere tarato bene.

Dopo l’intervento dove portano il malato?
Di solito nel reparto rianimazione dell’ospedale dove si è effettuato l’intervento.

Quanto tempo bisogna stare in rianimazione?
Non è possibile preventivare i tempi in cui bisogna stare in rianimazione. Molto dipende dalle condizioni del paziente e da quanto ci mettono i nuovi ausili (materasso antidecubito, due ventilatori ecc.) ad essere a disposizione del malato.

È consentito al famigliare del malato stare in rianimazione?
Sì, ma di solito solo mezzora al mattino e mezzora il pomeriggio.

Anche se il malato ha un enorme difficoltà a comunicare?
Sì, raramente è concesso un accesso maggiore al famigliare.

In cosa consiste la gestione della tracheo una volta che il malato è a casa?
La gestione della tracheo consiste nella quotidiana pulizia dello stoma (ferita), cambio della controcanula ed altro. Circa una volta al mese poi, viene effettuato il cambio della canula. Tutte queste operazioni vengono effettuate dagli infermieri.

La pulizia della tracheo è fastidiosa?
Un po’. Molto dipende anche dall’attenzione con cui l’infermiere compie l’azione. Parecchio fastidiosa è invece il cambio della canula che per fortuna si effettua una volta ogni tanto.

La gestione del malato con la tracheo diventa più complicata?
Sì, anche se la tracheo porta degli indubbi vantaggi, la gestione del malato è un po’ più complicata.

Se il malato prima della tracheo parlava, dopo l’intervento continuerà a parlare?
Sì, la tracheo non incide  sulla capacità di parlare.

Con la tracheo si può mangiare per bocca?
Sì, ma solo se non si hanno problemi di deglutizione.

La tracheo quali vantaggi porta?
Il primo importante vantaggio è una migliore capacità di respirazione. Poi, non ci sono più problemi di piaghe da decubito causate dalla mascherina, oltre ad una maggior facilità di aspirazione del catarro proprio dal foro della tracheo.

Quali svantaggi porta la tracheo?
La tracheo porta ad una gestione più ‘complicata’ del malato che deve essere constamente seguito durante il giorno. La tracheo porta un aumento delle secrezioni e di conseguenza è necessario aspirare più volte al giorno.

Con la tracheo è possibile alzarsi?
Certo, anche se il movimento può causare un aumento delle secrezioni che a loro volta scatena lo stimolo della tosse.

Quante volte al giorno è necessario aspirare il malato di sla?
Non è possibile fare un calcolo. Ci possono essere dei giorni in cui l’aspirazione avviene frequentemente mentre in altri avviene raramente.

L’aspirazione in tracheo è fastidiosa?
Sì, è un po’ fastidiosa.

Esiste un metodo corretto di aspirazione?
Sì, una volta staccato il tubo che collega il ventilatore alla tracheo, si deve infilare il sondino NUOVO nella tracheo ad aspiratore spento. Laspiratore verrà acceso subito dopo.
IN REALTÀ nessun infermiere fa così e infilano il sondino ad aspiratore già acceso.

Qualunque sia il metodo di aspirazione usato, quali accortezze bisogna rispettare?
Bisogna usare SEMPRE un sondino NUOVO. Non bisogna mandare il sondino troppo in profondità e cercare di non toccare con il sondino le pareti della trachea perchè potrebbero irritarsi. Inoltre, bisogna usare un nuovo sondino per ogni aspirazione in tracheo.

Una volta terminata l’aspirazione in tracheo, lo stesso sondino si può utilizzare per aspirare le secrezioni dalla bocca?
Sì, si può fare. Ma attenzione, NON FARE MAI IL CONTRARIO! Il sondino che si utilizza prima in bocca NON DEVE mai essere utilizzato per la tracheo.

Con la tracheo si può uscire fuori casa?
Sì, si può uscire tranquillamente sempre portandosi dietro il ventilatore.