Ottobre 2004

Anche il mese di ottobre è passato ed io sono ancora qua più combattivo che mai.

E’ stato un mese discreto dal punto di vista fisico dato che rispetto al mese precedente non ho avuto peggioramenti significativi.

Le fascicolazioni agli arti superiori ed inferiori oramai fanno parte di me e non ci faccio più tanto caso.
I piedi sono un po’ rigidi ma ancora forti tanto da permettermi di rimanere in posizione eretta se con la schiena sono appoggiato ad un sostegno.
Le mani mi permettono pochissimi movimenti ma gli avambracci sono ancora discretamente forti e mi consentono alcuni movimenti senza chiedere l’aiuto di qualcuno.
La respirazione è un po’ calata ora è al di sotto del 50%.

La notte dormo bene.
Non ho problemi a deglutire sia cibi solidi che liquidi, mangio molto ma non ingrasso, anzi dimagrisco.
Per questo motivo ho fatto degli accertamenti per valutare la funzionalità della tiroide e sembra che “lavori troppo”.
Il problema della tiroide non è nuovo ma lo tenevo sotto controllo con l’assunzione dell’Eutirox (100 mg.) ora il dosaggio mi è stato diminuito a 75 mg.

Ancora una volta è stato un mese di lutto per il mio paese, un’altra giovane vita si è spezzata lasciandoci nel più totale sconforto.
Non solo, ad ottobre sono venute a mancare tre persone malate di S.L.A. che conoscevo indirettamente attraverso i loro familiari e che condividevano con me e tanti altri malati l’esperienza del gruppo Slaitalia.

Ho paura, e non potrebbe essere altrimenti, ma non è quella paura che ti attanaglia e ti blocca la mente, al contrario è quel tipo di paura che fa emergere tutte quelle energie nascoste in ognuno di noi per sopravvivere.

E’ cominciato il reclutamento dei pazienti che potranno accedere alla sperimentazione della D.ssa Mazzini ed io ho avuto la conferma che non ho i requisiti per esservi sottoposto.
C’è un po’ di delusione ma  l’avevo messo in preventivo quindi il dispiacere è meno forte.

Ma ha ragione un mio amico che saputa la notizia della mia esclusione dalla sperimentazione mi ha inviato questa e-mail:

Hanno chiuso una porta che stava per aprirsi e annichilito una speranza che tutti quanti elargivamo a un nuovo giorno?
Peggio per loro.
Noi sappiamo tutti con chi hanno a che fare. Io lo so bene chi e’ Luca Pulino.
Aprendo il tuo sito non ho visto una porta chiusa,anzi,ne ho viste molte spalancarsi.
Ed e’ cosi’ che deve essere,ed e’ cosi’ che sara’.
Le nostre porte rimangono aperte e niente e nessuono potra’ mai serrarle.
Ma un giorno quando chi ha giurato di curare le persone, provera’ ad aprire la porta della propria coscienza,trovera’ il lucchetto della vergogna.”

Un ringraziamento particolare va alle Istituzioni competenti per la loro “bradipesca velocità” nell’autorizzare la sperimentazione e quindi avermi negato anche questa possibile opportunità.

Un augurio di cuore alla D.ssa Mazzini ed ai 10 malati che effettueranno la sperimentazione con la speranza che questa sia la strada giusta per una possibile cura.

Anche l’idea di andare in Cina per il trapianto di cellule olfattive è stata da me abbandonata poiché sembra che i miglioramenti sono per un lasso di tempo troppo limitato ed inoltre sembra che prima del trapianto dovrei ingrassare almeno 10 kg, cosa che al momento mi sembra impossibile.

Insomma come si dice dalle mie parti “ho preso i schiaffi da tutti i pizzi”.

E l’impressione è proprio quella di essere come un pugile stordito dai pugni dell’avversario ma che caparbiamente da buon incassatore è ancora in piedi… e questo è quello che conta.

Tutte queste notizie non troppo positive, anziché deprimermi hanno avuto un effetto rivitalizzante e non a caso già negli ultimi dieci giorni del mese ho ricominciato a rimanere in posizione eretta per almeno mezz’ora al giorno.
Non a caso sto informandomi presso alcune erboristerie per provare un cocktail di erbe che abbiano effetti antiossidanti, antinfiammatori e di protezione per il sistema nervoso… perché io con le mani in mano non ci voglio stare .

Questo mese, grazie anche ad un mio amico che ha pubblicizzato il mio sito in un paio di forum, il numero delle visite è notevolmente aumentato e diversi sono stati i contatti per e-mail di persone semplicemente sensibili alla mia situazione ciò mi ha fatto enormemente piacere dandomi nuova linfa per continuare il mio progetto di informazione sulla malattia e le sue problematiche.

Grazie.

Ad ottobre ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs da 50 mg al giorno;