ONLY THE BRAVES – Le porte della speranza

Per quanto mi rigurda, dovrebbero finire in questa pagina, tutti i malati di sla!

Ma non solo loro! Anche i loro famigliari e tutti coloro che cercano di dare il loro aiuto alla causa…e nel mio caso sono davvero tanti!

Avevo provato a scrivere i loro nomi in ordine sparso, ma vedendo che la pagina veniva troppo ‘disordinata’, ho rinunciato.
Inomi di tutte le persone che mi hanno e stanno aiutando l’ho cancellati così da questa pagina, ma gli ho scritti sul mio cuore!

Per voi rimangono alcune storie di uomini e donne corraggiosi…THE BRAVES!

marcelloaperlo MARCELLO APERLO
TESTIMONIANZA DI OTTOBRE 2013
DATA DI NASCITA:10.03.1957
MESE E ANNO DIAGNOSI: 02.2010
VIVE A ONO SAN PIETRO – BRESCIA – LOMBARDIA
EMAIL: marce.aperlo@hotmail.it

 

 

La storia di Marcello Aperlo.

Marcello, racconta dove vivi e come è composta la tua famiglia.
Sono nato a Lesegno Cuneo il 10-03-1957.
Sono sposato con Cinzia da 28 anni e ho due figlie, Elisa, di 27 anni e Daniela di 24.
Vivo in Valle Camonica (Brescia).

Come è cominciata ‘l’avventura’ con la sla e quali sono stati i sintomi iniziali?
La sla si è presentata nel 2009 e i primi sintomi sono stati zoppichio alla gamba destra e crampi alle gambe e alle mani e all’inizio pensavo fosse ernia al disco perchè avevo delle protusioni e in seguito, fascicolazioni agli arti inferiori.

Marcello, attualmente come stai?
Gli arti inferiori sono totalmente fermi le braccia le muovo moderatamente le mani pochissimo la testa la muovo male ma abbastanza.
Dopo tre polmoniti ho deciso di fare la tracheo preventiva per evitare crisi respiratorie gravi e come dice mia moglie ho fatto un gesto d’amore grandissimo e ormai è passato quasi un anno (novembre).
Repilogando, diciamo che sto.
Dimenticavo… avendo fatto la tracheo preventiva sono riuscito a preservare la parola.
A fatica ma parlo ancora e per ora riesco ancora a mangiare.
Non so per quanto tempo ancora.
Ma al momento ci riesco con molta fatica (imboccato) e ho il respiratore.

Quanto tempo è passato dall’insorgenza dei primi sintomi, alla diagnosi?
Dai primi sintomi nei primi mesi del 2009 alla diagnosi febbraio 2010, è passato quasi un anno, tra analisi, accertamenti, eletromiografie, tutto negativo sono arrivato al Besta di Milano e qui mi è crollato il mondo addosso.

Marcello, ti va di raccontare le tue emozioni e quelle dei tuoi famigliari quando hai saputo della malattia e delle conseguenze che avrebbe portato?
Al momento della diagnosi non sapevo esattamente che malattia fosse.
Quando ho realizzato, ho cercato di non pensarci.
Rifiutavo la realtà.
Cinzia, quando ha avuto la conferma di quello che sospettava (avendo avuto a che fare con la malattia con il padre di un suo amico) si è sentita morire dentro.
Poi ha detto, ‘bene, ora stringiamo i denti e andiamo avanti e così abbiamo fatto’.
Lefiglie avevano emozioni contrastanti.
Daniela rispecchiava quelle di mia moglie, Elisa rifiutava e non voleva parlarne.
Daniela ha cercato di venire a patti con la realtà. Però è dura, durissima per tutti.

La tua teoria sulla malattia (se ce l’hai)…
Alle volte mi chiedo perchè proprio a me ma una risposta non ce l’ho.
Le malattie vengono così e colpiscono a caso.
La stronza, citando Borgonovo, ha scelto me.

Hai speranza nel futuro? C’è un qualcosa in particolare che ti fa sperare?
Sì, è la speranza che mi porta avanti.
e confido nelle sperimentazioni prima o poi, meglio prima, qualcosa di buono arriverà

Hai seguito la vicenda sul Metodo Stamina? Che idea ti sei fatto?
Sì, la vicenda Stamina l’ho seguita e ho contattato un avvocato per vedere di poter aver accesso al metodo anche se ho emozioni contrastanti.

Marcello, ricevi qualche aiuto dallo Stato?
Sì, il contributo mensile e l’accompagnamento ma solo da poco più di un anno perchè all’inizio mi avevano dato solo il 70%.
Sai, magari miglioravo…

Qual’è, se c’è, l’aspetto della malattia che più ti spaventa?
Già ora e dura durissima ma gli aspetti che mi spaventano di più sono il non poter più parlare e non poter più mangiare.
Ma ci penseremo quando si presenterà il problema.

La malattia ha cambiato i rapporti con i tuoi amici e con i tuoi famigliari?
Non in modo significativo.
Gli amici sono diventati un po’ più emotivi e i famigliari bene o male combattono e vanno avanti.

Cosa ti ha portato via la malattia?
Il lavoro, gli hobby, la quotidianità frenetica e movimentata che prima avevo.
Una cosa che mi manca tantissimo e pescare e poi cerco di non pensare.

Marcello, puoi raccontarci le difficoltà giornaliere di vivere con la sla?
Le difficoltà giornaliere sono in pratica tutte.
Non posso fare più niente autonomamente dal lavarmi, al mangiare, all’andare in bagno, al muovermi ecc. L’unica cosa che faccio ancora io è parlare anche se a fatica ma lo faccio ancora.
Per il resto, devo dipendere totalmente da mia moglie e/o altre persone.

Non tutti i malati di sla ricevono aiuti.
Come ti spieghi questa indifferenza da parte dello Stato nei confronti dei malati, che vogliono vivere, ma vogliono farlo con dignità e senza pesare sulle loro famiglie?

È un’indecenza come sempre lo Stato, i politici pensano solo a se stessi e gli altri, ovvero i cittadini servono solo per pagare le tasse e se il cittadino e un malato è un peso e deve arrangiarsi.

La malattia in cosa ti ha cambiato?
La malattia mi ha reso più fragile e le emozioni ora non posso più tenerle sotto controllo.
Per il resto sono rimasto più o meno uguale.

Pensieri liberi…di Cinzia, moglie di Marcello.
Dopo una vita trascorsa tranquilla e normale famiglia, lavoro, hobby, un giorno alla nostra porta si è presentata lei la stronza e il nostro mondo è cambiato.
Però ci siamo rimboccati le maniche e dato che un giorno ci siamo detti nella buona e nella cattiva sorte in salute e in malattia ci siamo presi per mano abbiamo chiuso gli occhi e ci siamo buttati in questa nuova sfida.
È dura, durissima, ma mi ha fatto scoprire cose nuove e dato conferma di cose che già sapevo. Marcello è speciale.
Lo era già ma ora è come se una luce interiore lo illuminasse.
E non solo lui è così! Ma tutti voi lo siete!
In voi c’è qualcosa che vi rende luminosi emanate un’energia particolare.
Appunto siete speciali.
Non dico che sia semplice, ma riuscite a trovare una forza interiore che vi fa affrontare i problemi che si presentano giornalmente e quando questa forza vi abbandona e vi abbattete trovate il modo per andare avanti e per chi ha la fortuna di avere una famiglia accanto date anche a noi la forza per mettere un piede davanti all’altro e camminare insieme a voi.
Ecco tutto questo e Marcello forse sono stata confusionaria ma spero di aver reso l’idea. Luca non ti conosco personalmente ma mi sembra di conoscenti da sempre e leggendo i tuo scritti trovo la forza di andare avanti così come quando guardo negli occhi mio marito.
Grazie Luca e a presto.

flaviofarrisFLAVIO FARRIS
TESTIMONIANZA DI FEBBRAIO 2013
DATA DI NASCITA: 27.07.1976
MESE E ANNO DIAGNOSI: 12.2006
VIVE A FINALE EMILIA – MODENA – EMILIA ROMAGNA
EMAIL: flaviofarris@tiscali.it

 

 

Mi chiamo Flavio Farris, sono nato nel mese di Luglio 1976 e abito a Finale Emilia in prov.di Modena.
Nel mese di Dicembre 2006 mi è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (sla).
Le mie condizioni attuali: mi nutro tramite la ‘peg’ e dopo l’intervento di tracheotomia, respiro attraverso la ‘macchina’.
Vivo nell’abitazione di un carissimo amico, Gabriele(‘forno’) e sono amorevolmente assistito da Lucia, che vive con me 24h su 24 e 6gg. su 7.

Io nella mia vita sono stata abbastanza fortunato, ho iniziato a lavorare a 15anni e i primi 2/3anni in maniera un po’ irresponsabile, nel senso ke spesso rimanevo a letto e alla sera facevo tardi. Con mamma non sono mai andato d’accordo, ovviamente volendoci bene come Dio vuole eh… e un po’ per mio carattere e un po’ per insegnamento di mamma ho sempre amato l’idea di indipendenza e di arrangiarmi. Quindi a 18/19anni ero già lì ke uscivo di casa e bene o male ho sempre lavorato faticando un po’ a trovare quello più indicato a me, accumulando davvero molte esperienze.
Per 4anni ho fatto lo smaltatore in ceramica ke mi piaceva, però ahimè non riuscivo più a sostenere il tipo di turnazione(3×2)e quando era ora del turno di notte il mio stomaco entrava in sciopero. In ceramica trovai anke il primo vero e serio amore andando a convivere a casa sua(nel Settepolesine vicino alle campagne ferraresi), durò poco, appena 2anni e arrivato ad un punto non riuscivo più a sopportare il fatto ke dopo 2anni lei ancora non voleva conoscere mia madre, cosa ancor oggi oscura e inspiegabile… forse aveva il terrore ke mia madre le kiedesse soldi…
Insomma tornai a Finale volentieri, trovai subito un affitto dalla ‘Girotonda’ proprio dove c’era quella torre mezzo crollata, simbolo del terremoto di Finale Emilia… poi trovai una vera passione facendo l’idraulico, insomma, conducevo una vita piuttosto semplice lavorando sempre facendomi un bel mazzo.
Riguardo le amicizie sono sempre stato pieno e circondato di amici, però mai ho avuto quel rapporto forte da kiamarlo ‘del cuore’. Ho sempre visto un po’ in tutti gli amici quel senso di opportunismo, nel senso ke se sei divertente oppure hai qualcosa da offrirmi allora sei cercato e apprezzato… se fai troppe domande o non fai abbastanza ridere allora venivi considerato fino ‘lì’… diciamo con sufficienza… addirittura un periodo mi sono sentito dire di essere paranoico perkè ho azzardato ad un amico la mia inquietudine nei confronti del passar veloce del tempo e della mia paura della morte. Cose normali credevo e non mi ero presentato in lacrime o in stato di disperazione… affrontavo la cosa con serenità e non m’aspettavo di turbarlo a tal punto…
Eh diciamo ke, forse con gli amici non sono stato molto fortunato… ma se dovessi trovarmi per forza ad avere bisogno di un buon e sincero amico credo ke 2 o 3 possibilità le avrei…
Forse l’unica cosa un po’ amara è ke da ragazzino tra amici ci piaceva fumare gli spinelli e questa cosa me la sono trascinata un po’ per tutta la mia vita, anke se penso di non averne mai abusato facendone un uso controllato… forse questa cosa a condizionato un po’ certi momenti importanti della mia vita, offuscandomi la mente quando forse era il caso di essere lucidi per prendere decisioni importanti… esempio, riconoscere brave donne a cui piacevo e decisioni importanti riguardo il lavoro, tipo un po più di coraggio e mi sarei potuto mettere in proprio e guadagnare più soldi.
Però non posso lamentarmi di niente, ho sempre avuto la possibilità di fare quello ke volevo, poter decidere liberamente, o sempre lavorato e lottato per avere uno stipendio a fine mese così da non dover dipendere da nessuno e la solitudine non so cosa sia…
Forse una cosa posso dire di dispiacermi… ke sono stato un po’ egoista pensando più per me quando invece avrei potuto, anke dovuto, stare più vicino alla mia famiglia. Mamma era una donna bisognosa soprattutto nella mentalità, ke alla fine l’ha portata ad una sorte di autodistruzione e come conseguenza non a avuto la forza di sopportare la mia malattia… e un’altra cosa, o trascurato il mio nipotino.
Non ho raccontato del mio lato sportivo !!!
A 4anni nostra mammona portò me e mio fratello Samuele a pattinare e imparammo e diventammo 2 campioncini di pattinaggio corsa, con i pattini classici, 2 ruote davanti e 2 dietro, accumulando entrambi coppe e scatole di medaglie.
A 11anni venne un tizio in pista di pattinaggio e disse: “Ki vuole imparare a giocare a hockey su pista???”. Così iniziammo una lunga, grande e indimenticabile carriera di hockeysti, sua io ke Samuele e anke ‘forno’ il mio attuale padrone di casa… eh sì, ci conosciamo da una vita proprio grazie allo sport. Su questo ho una valanga di bei ricordi.
Ma anke qui la mia natura di ragazzo dallo spirito libero a fatto sì ke in preferivo stare molto più con le mie donne, amici, spesso trascurando l’hockey, ke potevo davvero arrivare in alto… maaa, davvero in altooooooo !!!
Peccato un po’… però in compenso dai 15/16anni ai 20 io e i miei cari vecchi amici abbiamo passato un tempo davvero speciale e indimenticabile.
Prima, parlando di grandi amici su cui ora potrei contare alludevo a questi, non certo a quelli accompagnati in età più avanzata.
Diciamo ke noi eravamo quasi una ventina tra donne e maskietti e si può dire che siamo stati l’ultima generazione di hippie… degli anni ’90… innamorati della grande musica anni ’60/’70 d’oltre oceano e non solo… Come non amare la grande musica di Battisti, Celentano, Lucio Dalla, Pierangelo Bertoli e tanti altri.
Io prima mi sentivo un po’ inutile dato ke sia 7miliardi sulla terra… Ora invece ho capito ke basta anke solo una frase per far cambiare idea ad una promessa per un futuro migliore… e di persone ke vivano e crescano con l’idea di fare qualcosa di importante o prezioso per il mondo, per tutti umani compresi gli animali… ce né bisogno più ke mai.
Mi piacerebbe tanto poter aprire una fabbrica magari a emissioni zero, magari producendo qualcosa di utile a tutti, tipo qualcosa ke riguardi i rifiuti… e così magari poter dare un lavoro a più persone possibili e fare tanti figli da poter infondere loro un giorno i molteplici sensi della vita e far crescere loro con gli occhi ben aperti. Per questo penso di avere la possibilità di fare molto per la mia società e poi mi sento ancora un giovanotto ke pensa di poter meritare una seconda possibilità di godere di questo mondo meraviglioso ke tra cose come l’amore e la natura fa avere gioie infinite e a dir poco inimmaginabili… e se non riuscirò a fare le cose così in grande alla fine dell’anno potrò sempre cercare un certo Giobbe Covatta e farmi consigliare una beneficenza sicura di un buon fine e poi si può sempre ascoltare le storie di un anziano stanco e solo o portare la spesa di un’ anziana sola e stanca…
Ho vooooglia di vivereee !!! Arriveranno eee !!!

Flavio Farris (dicembre 2012)

dinacantisaniDINA CANTISANI
TESTIMONIANZA DI NOVEMBRE 2012
DATA DI NASCITA: 29.05.1956
MESE E ANNO DIAGNOSI: 04.2012
VIVE A ROMA – LAZIO
EMAIL: dinacantisani56@hotmail.com

 

 

 

Parlaci un po’ di te (dove vivi, la tua famiglia, cosa facevi prima di ammalarti).
Parlare di me e’ molto difficile, ho avuto un’infanzia felice perchè io ero una bambina allegra, disponibile e buona…
E sì, perchè fino a 18 anni sono cresciuta in orfanotrofio ,prima a Lauria (PZ) poi a Tito e poi a Rionero, quindi immagina che bello poter vivere con 100 ragazze.
Mia madre non mi voleva e con gli anni me ne sono fatta una ragione.
Ok, ti dico che ho un marito meraviglioso da quasi 38 anni, un figlio che vive a Ko Samui in Thailandia dal 2002, ha 33 anni, la piccola è Sara e ci ha reso nonni da 2 anni ed ha 30 anni.
Dimenticavo, la suocera che chiamo mamma ed ha 93 anni e pure lei conciata male.
Un’altra cosa carina è che l’azienda dove lavorava mio marito ha mandato a casa quasi tutti nel 2008 con un incentivo che avrebbe accompagnato i lavoratori alla pensione….ora e’ un esodato…se questo non e’ culo!
Io abito sulla Cassia di fronte all’Olgiata e avendo 2 bambini all’epoca, ho sempre lavorato come bambinaia o aiuto domestico fino a marzo di questo anno.

Quando è cominciato l’incubo sla e con quali sintomi?
L’incubo è iniziato la scorsa estate, mi sono resa conto che non riuscivo a farmi le belle passeggiate lungo la spiaggia che mi facevo l’estate prima,poi inciampavo e cadevo..ancora cado…….e faccio una gran fatica a rialzarmi, e poi i crampi che la notte non mi abbandonavano mai…ancora ne soffro, non credevo che fosse la Sla…a Villa san Pietro a febbraio ho avuto il primo contatto con il neurologo e dopo una risonanza lombo sacrale ed una elettromiografia, mi ha preso un appuntamento al Gemelli, facendomi anche tanti auguri.

Cosa hai pensato quando hai avuto la diagnosi di sla certa e definitiva?
La prima cosa ho pensato che tutti dobbiamo morire prima o poi, io ero fortunata perchè la mia vita l’ho vissuta, tanti sacrifici ma anche tante soddisfazioni, poi è vero che a 56 anni non sei vecchio…ma quello che hai fatto è fatto, non sei un ragazzo con una vita davanti….per me è il tramonto, il cerchio che si chiude tra la vita e la morte…

La tua famiglia come ha reagito?
Mio marito ci ha messo molto a capire di cosa si trattava, non perchè sia stupido ma non voleva accettare una diagnosi del cavolo…. mia figlia, la tiro su io…e il maschio mi dice che ora che sono costretta a stare ferma ….tutto cio’ innalzera’ ancora di piu’ il mio spirito.

Quali sentimenti ti genera la malattia?
Molta rabbia e frustazione…

Riesci a fare qualche attività che compivi prima di ammalarti?
Certo, mi lavo da sola, mi vesto da sola, cucino per la famiglia, non riesco piu’ a fare tante cose,ma queste che faccio le faccio con amore.

Parlaci di come attualmente stai fisicamente e mentalmente.
Fisicamente uno straccio.
Continui crampi, debolezza, affaticamento quasi un senso di inutilità riesci a capirmi?
Come ti svegli la mente va al tuo handicap, se non e’ la tua mente sno le tue gambe…

La malattia ti sta togliendo tanto. Quali sono le cose che ti mancano di più?
Mi manca la mia autonomia.
Andare dove volevo,le lunghe passeggiate,giocare con mio nipote, anche andare dalla vicina al piano di sotto per due chiacchiere…mi manca tutto…e ancora ho molto….

Ricevi aiuti economici? Secondo te cosa dovrebbe fare il Governo per far vivere i malati con dignità e dare sostegno alle famiglie?
A fine agosto mi ha visto la commissione medica e la prima cosa che ho avuto è stato il contrassegno per la macchina e fortunatamente senza scadenza, poi piu’ nulla.

Cos’è che ti pesa più della malattia?
Non essere autosufficente.
È per questo che ti dicevo che cambiero’ diagnosi…

Che speranza hai nel futuro?
Mi dispiace ma non vedo nessun futuro.
Siamo nelle mani di gente disonesta che gioca col nostro destino, che mangiano su questa malattia, ti dicono che non c’e’ nulla da fare,ogni 3 mesi mi ripetono la spirometria, elettromiografia, la fibrolaringoscopia, mi visitano e mi rimandono a casa.
Ora inizio ad aver problemi alla mani, le dita non rispondono più come quelle dei piedi che sono morti da un pezzo.

Cosa diresti per far capire agli altri cosa significa vivere con la sla?
Consiglierei di vivere il piu’ a lungo possibile serenamente e poi…….cambiare diagnosi…..

Altre considerazioni (se vuoi).
È la mia dignità di persona che viene lesa da questa malattia, non starò mai in un letto immobile.
Non è da me, pensa che dicevo alle mie amiche che non voi ma noi ancora autosufficenti dovremmo andare sotto il parlamento con le lamette in mano e suicidarsi in massa..io ci riuscirei, sperando di non salvarmi e mettere fine a queso incubo, non so se è quello che ti aspettavi ma ti ho aperto il cuore…ti abbraccio.

Dina Cantisani è presente su Facebook.

paolopiromalliPAOLO PIROMALLI
TESTIMONIANZA DI OTTOBRE 2012
DATA DI NASCITA: 14.07.1953
MESE E ANNO DIAGNOSI: 05.2006
VIVE A MAGLIOLO – SAVONA – LIGURIA
EMAIL: prd.group@yahoo.it

 

 

 

La storia di Paolo Piromalli raccontata da sua moglie, Mimma Bignone.
Sono la moglie di Paolo Piromalli, da 6 anni malato di SLA.

Noi viviamo a Magliolo, un piccolo paese di circa 1000 abitanti sulle colline di Pietra Ligure, in provincia di Savona.
La nostra era una vita normale,come quella di milioni di persone: casa, lavoro e non troppi giorni di svago.
Quando hai un lavoro in proprio non esistono quasi orari e non tutti i festivi diventano tali.
Ma era una scelta e non ci pesava affatto!
Ci occupavamo di trasporti.
Paolo con i nostri due figli, Roberto e Davide aveva voluto creare una ditta dopo una vita avventurosa che lo aveva portato anche a girare un pò per il mondo nei cantieri africani e in seguito facendo l’autista, appassionato da sempre di quei grossi bisonti che circolano sulle strade.
Il lavoro era tutto il suo mondo, felice e orgoglioso di condividerlo con i suoi ragazzi!

L’incubo SLA è arrivato nei primi mesi del 2006.Semplicemente con qualcosa di strano, diceva lui, alla mano destra: mancanza di forza, impedito di fare i normali gesti quotidiani.
E qui comincia la storia.
Visite, appuntamenti, controlli, Genova, Milano Torino e a settembre 2006 sentenza o condanna definitiva: SLA!
Io non sapevo neanche cosa fosse…purtroppo l’abbiamo imparato presto!
La reazione? Il mio non sapere mi ha lasciato forse solo confusa.
Paolo invece, ottimista per natura, sembrava non preoccupato del tipo: mi curerò e tutto andrà bene!
Ovviamente non è andata così.
A settembre 2008 ha fatto il suo ingresso a casa nostra la prima sedia a rotelle.
Ricordo ancora Paolo quando siamo stati nel negozio ortopedico a scegliere il modello e il colore e lui….come se si stesse comprando una bicicletta!

Momenti difficili ce ne sono stati tanti ma sicuramente il peggiore quando è arrivata una domenica di gennaio 2009 la prima crisi respiratoria,il primo ricovero alla rianimazione del Santa Corona di Pietra Ligure che ci ha reso consapevoli che il cammino in discesa era iniziato.
Dopo qualche mese di maschera siamo arrivati alla scelta: tracheo o no?
La decisione è stata subito presa di botto: tracheo si!
Lui “ragazzo” pieno di vita, sempre positivo, lavoratore fino all’eccesso, come potevamo pensare di lasciarlo andare?
Da 4 anni è completamente paralizzato in un letto di quella che era la nostra camera, collegato ad un respiratore che lo tiene in vita, con la peg che permette di nutrirlo e con comunicatore oculare che con voce meccanica sostituisce la sua.
Ovviamente la vita è cambiata, se vita può essere chiamata!
Non esiste più niente di quello che era…tutto gira intorno a lui, i giorni passano tutti uguali con una lentezza incredibile.
I primi 2 anni siamo stati completamente soli ,praticamente senza aiuto da nessuno, c’è voluto tempo per attivare almeno le cose essenziali. Confortati solo dalle visite frequenti del dottor Roberto Apprato della rianimazione del Santa Corona che lo segue direi con amore ancora oggi.

Le foto di Paolo e Mimma

La tenacia di Paolo, che scriveva praticamente ogni giorno al futuro Presidente della Regione ha fatto si che venisse a conoscerlo personalmente qui a casa per magari rendersi conto di come era la situazione di un malato di Sla. Questa visita ha permesso che dopo un mese noi avessimo 4 ore di assistenza infermieristica per 6 giorni alla settimana.
È stato un bel sollievo per me, fino ad allora impossibilitata a svolgere le normali cose che servono in una famiglia.
Genziana, così si chiama, non è una ragazza, è un angelo, cura Paolo come fosse un fratello e sono certa che loro si vogliono bene.
Lui è sereno con lei, tranquillissimo anche quando io non ci sono.

La situazione economica invece non è florida.
Le spese sono molte e gli aiuti “statali” ridicoli.
Noi siamo stati sostenuti molto da iniziative private,da tutte le persone che hanno comprato un “libro” che Paolo con il comunicatore ha scritto sulla sua vita, e l’hanno fatto davvero in tanti ( io l’ho regalato a tutti i malati che ce lo hanno chiesto).
L’amministrazione comunale del nostro paese ogni anno, fatto il bilancio del sociale, ci devolve quello che rimane ed è una bella cifretta.
Il paese natale di Paolo, Garlenda, tutte le estati organizza una giornata di sagra per noi,ovviamente non da meno il Comitato Festeggiamenti di Magliolo.
È solo a queste persone che dobbiamo il nostro grazie, senza queste iniziative noi oggi non avremmo più la casa.

Mi domando spesso se tutto questo ha un senso.
Sinceramente non lo so.
Personalmente ho poca speranza che la situazione abbia un risvolto positivo, però nei momenti più grigi mi basta incontrare lo sguardo di Paolo, sempre dolce e innamorato per dirmi, ‘no, ci devi credere’.
Paradossalmente è lui che ci da la forza di sopportare tutto.

Mimma Bignone

Paolo Piromalli e Mimma Bignone sono su Facebook!

franconegroFRANCO NEGRO
TESTIMONIANZA DI MAGGIO 2012
DATA DI NASCITA: 21.09.1974
MESE e ANNO DIAGNOSI: 11.2007
VIVE AD ANDORA – SAVONA – LIGURIA
EMAIL: franco.negro@iable.it

 

 

 

Mi chiamo Franco sono nato il 21 settembre 1974 ad Imperia e vivo ad Andora (SV).
Ho vissuto una vita in campagna tra le piante e i fiori, i miei genitori erano floricoltori, io già da adolescente dimostravo attrazione per il mondo vegetale tanto che frequentai la scuola di agraria a Sanremo diplomandomi nel ’93. Dopo il militare in marina nel ’94 intrapresi il lavoro dei miei genitori: la coltivazione delle rose; mi sposo nel 2000, mia moglie mi aiutava nel mio lavoro e nel 2002 nasce mio figlio Sandro.
Insomma contento della mia vita che purtroppo cambia radicalmente nel novembre del 2007 quando mi diagnosticano la malattia.
Tutto iniziò con una semplice difficoltà a reggere la tazzina del caffè con il pollice e l’indice della mano destra, cosa che passò innosservata.
In seguito una perdita di forza in tutta la mano ma questo lo attribuivo al lavoro che stavo facendo, era il periodo delle potature e stancavo molto la mano. Furono i primi guizzi muscolari lungo tutte le braccia in special modo sui bicipiti: le fascicolazioni, a farmi andare da un neurologo, pensavo ad una semplice infiammazione.
Dopo un’accurata visita mi ricoverò in ospedale dove feci RMN encefalo e colonna elettromiografia e svariati esami ematochimici; fui dimesso dopo due giorni con sospetta malattia dei motoneuroni. L’esame dei potenziali evocati evidenziava un deficit di tipo centrale, di qui in avanti una odissea fra dottori e ospedali: Torino,Milano, Genova.
Non volevo credere di avere questa malattia e cercavo pareri differenti di diversi dottori, intanto il mio fisico peggiorava di giorno in giorno. La dottoressa Gutman mi diede una cura a base di immunosoppressori ed endoxan con aggiunta di vitamine ma anche questa cura non diede risultati. Ormai nel marzo del 2009 facevo fatica a camminare anche se aiutato da una persona, oltre alla malattia devo sopportare la separazione che mia moglie decide di chiedermi.
franconegro2Nel luglio del 2009 devo rassegnarmi alla carrozzina, la parlata sempre più nasale con difficoltà a formulare le parole,
La deglutizione peggiorava sempre di più, la difficoltà nel nutrirmi mi portò a perdere molti chili, fino a quando nell’agosto del 2010 fui costretto a praticarmi l’intervento per la nutrizione tramite peg.
Nel mese di novembre, in seguito ad una crisi respiratoria, mi portarono in rianimazione; per fortuna non subii danni celebrali ma dovettero praticare la tracheostomia.
Logicamente con la tracheo la vita cambia e non in meglio, le ore passate a letto in alcuni giorni sembrano non passare mai, in altri invece, grazie alle persone che ti sono vicine, passano in fretta.
Il comunicatore oculare mi aiuta a dialogare con molte persone anche con ammalati di sla come me, inoltre posso mandare e ricevere sms potendo così mantenere il contatto con mio figlio Sandro.
Non nego che ho dei momenti di tristezza e di sconforto ma ho anche una grande voglia di guarire e di sconfiggere questa bestiaccia, lo devo a mio figlio ed ai miei due meravigliosi genitori che mi curano 24 ore al giorno.
Franco

image002Stefano Marangone

Vive in Friuli, a Rivignano (UD)

È malato dal 2002 ed ora ha la peg e tracheo!

Il suo motto è quello degli alpini friulani: ‘o là…o rompi!’

Indirizzo email: stefano.marangone@iable.it

 

 

La storia di Stefano Marangone.

La camera di Stefano Marangone è luminosa e si affaccia sulla piazza di Rivignano, nel centro di un paese che Stefano non può più vedere.

A 41 anni vive immobile in un letto, con un un sondino che gli arriva allo stomaco per nutrirlo e uno che gli entra nella trachea per collegarlo a un resporatore. Cinque anni fa correva sui campi da calcio e aveva un lavoro da impiegato, oggi combatte quotidianamente con un un corpo che non reagisce più alla sua volontà e con una società incapace di rispondere in modo adeguato ai suoi bisogni.

Anche quando prova rabbia e frustrazione perché si vede negare piccoli e grandi diritti, Stefano non può alzare la voce, perché non può parlare. Comunica sentimenti e pensieri usando lo sguardo. Intenso e vitale, almeno quanto quello della moglie Paola che gli è sempre vicino, senza mai sostituirsi a lui.

Parlare con gli occhi.

Quando entro nella stanza Stefano mi saluta: “Ciao”.

Lo fa attraverso la voce di un computer. Ce l’ha da tre mesi e sta cambiando la vita a lui e alle persone che gli vivono a fianco.

È un pc a “tracciatura oculare”.

Tutti i comandi sono sullo schermo e si selezionano semplicemente muovendo gli occhi. Una tastiera virtuale consente di scrivere parole e frasi che poi vengono fatte leggere da un sintetizzatore vocale.

Prima l’unico modo per comunicare era una lavagna di plexiglas con delle lettere incollate sopra che Stefano indicava con lo sguardo. “Era un sistema molto lento e complicato – racconta Paola – anche perché era facile perdere il filo. Inoltre solo io riuscivo a seguire le sue indicazioni e capire cosa voleva dire. Invece adesso può parlare con chiunque e chiacchierare con le persone che gli sono accanto”.

Certo la conversazione ha ritmi più lenti e, come capita con i messaggini sui telefonini, Stefano sintetizza e abbrevia, puntando al concetto. Però si comunica, le sue idee e le sue emozioni arrivano senza mediazioni.

C’è poi un altro vantaggio, enorme per chi dipende totalmente dagli altri: può chiamare le persone se ha bisogno di qualcosa. Per rendere ancora più facile l’operazione, sullo schermo ci sono alcuni messaggi memorizzati. Basta dare l’invio e il computer li legge. Ora le persone che lo assistono sanno che anche se sono in un’altra stanza della casa, Stefano può farsi sentire. E lui sa che loro possono ascoltarlo.

Inoltre il fatto di poter nuovamente usare un pc gli ha ridato la possibilità di scrivere, di ricevere e spedire e-mail, di navigare su internet, di leggere on line i giornali che gli interessa e non dipendere solo dalla tv per le informazioni sul mondo.

Tecnologia.

Sarebbe bello poter scrivere che la tecnologia che ha migliorato l’esistenza di Stefano è arrivata grazie all’intervento del sistema sanitario e assistenziale pubblico.

Non è così. Il computer che costa 23.000 euro e che non avrebbe potuto comprarsi gli è stato regalato dall’Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.

“Di questo – spiega – voglio ringraziare il presidente nazionale dell’Aisla, Mario Melazzini, affetto anche lui da questa malattia e dotato di una rara carica di umanità e sensibilità, e Laura Toffolutti, referente della sezione regionale dell’Aisla, che da circa due anni ha perso il marito affetto da Sla. Purtroppo solo chi conosce da vicino questa difficile realtà è in grado di poter fare qualcosa di veramente efficace”.

A livello nazionale l’Aisla si sta battendo per ottenere che vengano stanziati dei fondi per l’acquisto di tecnologie di questo tipo da dare poi in comodato d’uso, ma per ora una risposta concreta non c’è.

Per questo Stefano vuole lanciare “un accorato appello” per non restare uno dei “pochissimi fortunati in Italia a poter usufruire di questo modernissimo strumento che ha notevolmente migliorato la qualità della mia vita e del quale non potrei più fare a meno visto che lo utilizzo  per gran parte della giornata. Le Aziende sanitarie, i Comuni, i Servizi socio-assistenziali facciano tutto il possibile perchè tutti coloro che si trovano nella mia situazione possano di nuovo far sentire la ‘propria voce’”.

La realtà, tuttavia, non spinge ad essere ottimisti, perché qualunque richiesta si rivolga ai servizi pubblici la risposta è sempre la stessa: “non abbiamo soldi”. Anche quando non si tratta di computer da decine di migliaia di euro, ma di cose molto più ordinarie.

Questioni di budget.

Prendiamo l’assistenza domiciliare. In un caso così ci si aspetta che sia assidua. Invece, come capita anche in altre situazioni simili, è garantita da due persone per circa un’ora al giorno dal lunedì al venerdì. In genere chi viene si occupa dell’igiene personale che evidentemente al sabato e alla domenica non è più importante o può tranquillamente essere scaricata, come tutto il resto, sulla famiglia.

“Tempo fa – racconta Paola – c’è stata una riunione dell’Unità di valutazione che mette insieme Azienda sanitaria  e servizi assistenziali e dovrebbe servire a stabilire l’insieme degli interventi da attuare. Era stato promesso che l’assistenza domiciliare sarebbe stata prolungata fino al sabato, ma stiamo ancora aspettando che accada”. Se poi provi a lamentarti trovi sempre qualcuno particolarmente sensibile che ti ricorda che dovresti  ringraziare per quello che hai, visto che l’assistenza te la passano gratis e invece dovresti pagarla 12 euro al giorno.

Del resto ci sono già molte cose che Stefano e Paola pagano già. A cominciare dalla badante che è indispensabile visto che per assistere e muovere Stefano in modo ottimale in molti momenti della giornata è necessaria la presenza di tre persone e che, inoltre, Paola lavora. Lo fa per un “patto” che le ha imposto il marito (“non voglio che smetta”) e perchè altrimenti non avrebbero i soldi per vivere: la pensione di Stefano, in pratica, serve a pagare la badante (1.000 euro al mese), con il suo stipendio di insegnante di scuola elementare, si fa tutto il resto, che non è poco. Anche perché nemmeno tutti i medicinali che gli servono sono gratuiti: gli integratori di ferro e vitamine, per esempio, indispensabili visto che si nutre con un sondino gastrico, li deve pagare e così il sonnifero che prende per riuscire a dormire immobile in una posizione poco naturale per il sonno. I contributi pubblici? L’anno scorso sono arrivati in tutto 1.500 euro stanziati dall’Ass n.5.

Tutto in famiglia.

L’infermiere fa una visita veloce due volte alla settimana a controllare che tutto sia a posto. I medici, tolte le emergenze e i due interventi operatori (per la pet e per la tracheostomia), praticamente non si vedono. “Ho chiesto al fisiatra di venire a vedere la nuova situazione – racconta Paola – e sono quattro mesi che aspettiamo”. L’eccezione alla regola è la fisioterapia, ma solo perchè, come dice Stefano, Andrea, il fisioterapista, è “una persona speciale”, che va ben oltre i limiti del semplice lavoro.

Tolto questo e alcuni amici che gli sono stati vicini, a prendersi cura di Stefano sono state sempre Paola e sua madre. “In tutti questi anni – sottolinea Paola – non c’è stato nessuno che nemmeno per un’ora si sia fatto carico completamente della situazione. Persino in sala operatoria, quando è stato tracheostomizzato, hanno voluto che ci fossi anch’io, perché ero l’unica che riusciva a comunicare con lui”. La fatica e il valore di questa assistenza continua per la società contano poco, perché quello che fa la famiglia, in fondo, è tutto dovuto.

Forse è per questo che spesso nei rapporti con le istituzioni Stefano e Paola si sono sentiti soli. Una solitudine che è cominciata cinque anni fa in una stanza dell’ospedale di Udine dove un medico piuttosto freddo e sbrigativo ha comunicato a Paola che suo marito aveva la Sla e gli restavano al massimo tre anni di vita. “È stato terribile – ricorda -, ero sconvolta. Non mi hanno dato nessuna indicazione, nessun sostegno psicologico. Mi sono ritrovata sola, con il mio dolore e il peso di dover essere io a dare la notizia a Stefano”.

Una sensazione che si è ripetuta nel tempo, man mano che si sono resi conto che se volevano cavarsela dovevano imparare ad essere un po’ infermieri, un po’ assistenti sociali, un po’ consulenti del lavoro di se stessi, trovando da soli le risposte che le istituzioni, per lo più, non sono preparate a dargli.

Un’altra vita.

Cinque anni fa Stefano Marangone aveva un vita come quella di molti altri. Poi un giorno ha notato che giocando a calcio le gambe non rispondevano più bene agli stimoli. Nel giro di qualche mese ha cominciato a fare fatica a compiere i gesti quotidiani più semplici come farsi la barba da solo o portare il cibo alla bocca. In poco tempo, a 36 anni, si è ritrovato immobile in un letto da cui viene aiutato a uscire solo un paio d’ore al giorno per salire su una carrozzina, senza poter però abbandonare la stanza dove ci sono i macchinari che lo aiutano a vivere.

Il primo anno è stato il più difficile, si è chiuso in se stesso e non voleva vedere nessuna delle persone che conosceva. Non voleva che vedessero com’era cambiato e non voleva che gli ricordassero cos’era la sua vita di prima. Poi l’affetto e la forza dei familiari lo hanno aiutato a riprendere confidenza con il mondo, ad accettare di essere assistito e curato anche da mani estranee, a riprendere una vita di relazione.

“All’inizio – ricorda – non riuscivo ad accettare la situazione. Anche se sapevo che non c’era una cura, pensavo solo a guarire e non mi interessava nient’altro. Poi sono cambiato e devo ringraziare soprattutto l’amore che mia moglie e mia suocera mi hanno dimostrato e mi dimostrano ancora. Oggi non ho rinunciato a sperare che la medicina faccia progressi, ma ho deciso di vivere il mio tempo ogni giorno nel modo migliore possibile”. Non chiede molto e un paese civile dovrebbe esser in grado di aiutarlo.

Ex calciatore “Sono malato di Sla”

Eurosport – mar, 20 gen 14:02:00 2009

Era un ex calciatore dilettante che ha voluto far sapere del suo problema il mondo del calcio scrivendo sul blog dell’Udinese

Un ex calciatore dilettante, Stefano Maragone, 42 anni, di Rivignano (Udine), ha inviato un’accorata mail al blog dell’Udinese per rendere noto che è malato di Sla e chiedere di non dimenticare i giocatori dilettanti colpiti da questa patologia, la stessa di cui è affetto Stefano Borgonovo.

La lettera – riferisce il Messaggero Veneto – è stata inviata domenica ed è stata seguita da uno scambio di mail. Marangone, che ha giocato per 25 anni a Palmanova, Talmassons, Rivignano, Varmo, Latisana e Teor, si definisce “un tracheostomizzato che per mangiare e bere usa il peg, cioé un tubo nello stomaco”.

Sposato, senza figli, per relazionarsi con il mondo – riferisce il Messaggero Veneto – usa un comunicatore oculare. “Mi trovo fisicamente nella stessa condizione di Borgonovo”, aggiunge Marangone per il quale “sicuramente ci sono diversi calciatori dilettanti friulani” malati di Sla. “Dispiace constatare – conclude – che solo quando sono colpite persone conosciute c’é interesse per una malattia, non solo nel calcio”.

http://it.eurosport.yahoo.com/20012009/45/ex-calciatore-malato-sla.html

Pensieri sulla vita

Di Stefano Marangone

Ci sono situazioni dove un malato di SLA può perdere la voglia di lottare o dicendola chiaramente come disse Giovanni Nuvoli “voler sparire”.
Questo è anche il caso di Paolo malato di Sla come me, è tracheostomizzato ma a differenza di me parla, mangia e beve con la bocca, ma che ha le condizioni di vita che definire avvilenti è dire poco.
Così il mio compagno di malattia ha pensato bene di fare il testamento biologico affidato all’asociazione Luca Coscioni, dove al momento in cui non potesse più mangiare
e bere con la bocca oppone il suo rifiuto ad ogni tipo di alimentazione ed idratazione artificiale.
Francamente io con tutta la volontà che ho di lottare nella situazione di Paolo farei la stessa scelta, di seguito riporto le differenze tra Paolo e me che rendono bene l’idea.

Le situazione avvilente è stare in una struttura pubblica, dove se và bene ti vengono a controllare solo 3/4 volte al giorno, dove magari ti maltrattano, dove le visite (se ci sono) sono a tempo… niente a che vedere con la propria casa dove sei sempre controllato e volendo si può ricevere famigliari ed amici a tutte le ore che vuoi.
Nella struttura pubblica hai un televisore sfigato dove non puoi vedere le partite che sono la tua grande passione… invece a casa avresti una bella tv dove potresti vedere tutte le partite e i programmi che vuoi.
Ma la condizione più frustrante è non poter comunicare con il mondo perchè il comunicatore oculare non te lo danno perchè riesci ancora anche se con enormi difficoltà a parlare… come se non fosse importante navigare su internet o comunicare con tutte le persone che si vuole tramite e-mail, a me ha cambiato totalmente la vita comunicare con il mondo!!!

In questo momento dove si parla tanto di Eluana Englaro, di testamento biologico, di eutanasia, vediamo di capire perché una persona giunge alla voglia di morire senza nascondersi dietro facili moralismi come: la vita è sacra od ogni vita merita di essere vissuta.
È facile dire che la persona deve essere aiutata dalle istituzioni preposte che devono assicurare le condizioni di vita migliori, ma l’affetto delle persone non si può comprare e fra il dire e il fare c’è di mezzo il mare della burocrozia… e delle persone che sono brave a parlare, che invece dovrebbero fare qualcosa in prima persona perchè il malato di Sla non può aspettare!!!

Grazie Paola.

Spesso l’attenzione è focalizzata sui malati di sla, dimenticando che senza l’aiuto degli altri, saremmo nulla! Gli altri sono veri e propri angeli…come Paola, alla quale, Stefano ha voluto dedicarle una breve, ma intensa lettera.

Sono Stefano Marangone da sei anni malato di SLA, voglio approffittare del sito dell’amico Luca per ringraziare mia moglie Paola, per tutto quello che fà per me con tanto amore.
Fin dai primi sintomi Paola mi ha aiutato a portare avanti la decadenza del corpo di un uomo di 36 anni atletico che fino alla comparsa dei primi sintomi giocava a calcio.

Soffrire per l’impossibilità di non poter fermare l’avanzamento della malattia, se non con lo trasmettermi la voglia di lottare e la certezza che lei lo avrebbe fatto con me.
In questi ultimi mesi ha dovuto anche accollarsi un lavoro in più avendo cambiato appartamento andando in uno più adeguato alle mie esigenze.

Paola ha dovuto seguire tutti i lavori, improvvisandosi al momento elettricista, falegname, idraulico… nonchè si è disbrigata nella giungla burocratica delle scartoffie di cui l’italia è maestra.
Lavori diciamo da uomini, ma la sua forza di volontà per cercare di mettermi a mio agio nell’appartamento nuovo a piano terra è stata superiore alle avversità che man mano si sono presentate.

Nella sfortuna della malattia mi ritengo fortunato ad avere Paola che si occupa di me con tanto amore.

GRAZIE PAOLA, tuo Stefano