FLAVIO FARRIS
TESTIMONIANZA DI FEBBRAIO 2013
DATA DI NASCITA: 27.07.1976
MESE E ANNO DIAGNOSI: 12.2006
VIVE A FINALE EMILIA – MODENA – EMILIA ROMAGNA
EMAIL: flaviofarris@tiscali.it

Mi chiamo Flavio Farris, sono nato nel mese di Luglio 1976 e abito a Finale Emilia in prov.di Modena.
Nel mese di Dicembre 2006 mi è stata diagnosticata la Sclerosi Laterale Amiotrofica (sla).
Le mie condizioni attuali: mi nutro tramite la ‘peg’ e dopo l’intervento di tracheotomia, respiro attraverso la ‘macchina’.
Vivo nell’abitazione di un carissimo amico, Gabriele(‘forno’) e sono amorevolmente assistito da Lucia, che vive con me 24h su 24 e 6gg. su 7.

Io nella mia vita sono stata abbastanza fortunato, ho iniziato a lavorare a 15anni e i primi 2/3anni in maniera un po’ irresponsabile, nel senso ke spesso rimanevo a letto e alla sera facevo tardi. Con mamma non sono mai andato d’accordo, ovviamente volendoci bene come Dio vuole eh… e un po’ per mio carattere e un po’ per insegnamento di mamma ho sempre amato l’idea di indipendenza e di arrangiarmi. Quindi a 18/19anni ero già lì ke uscivo di casa e bene o male ho sempre lavorato faticando un po’ a trovare quello più indicato a me, accumulando davvero molte esperienze.
Per 4anni ho fatto lo smaltatore in ceramica ke mi piaceva, però ahimè non riuscivo più a sostenere il tipo di turnazione(3×2)e quando era ora del turno di notte il mio stomaco entrava in sciopero. In ceramica trovai anke il primo vero e serio amore andando a convivere a casa sua(nel Settepolesine vicino alle campagne ferraresi), durò poco, appena 2anni e arrivato ad un punto non riuscivo più a sopportare il fatto ke dopo 2anni lei ancora non voleva conoscere mia madre, cosa ancor oggi oscura e inspiegabile… forse aveva il terrore ke mia madre le kiedesse soldi…
Insomma tornai a Finale volentieri, trovai subito un affitto dalla ‘Girotonda’ proprio dove c’era quella torre mezzo crollata, simbolo del terremoto di Finale Emilia… poi trovai una vera passione facendo l’idraulico, insomma, conducevo una vita piuttosto semplice lavorando sempre facendomi un bel mazzo.
Riguardo le amicizie sono sempre stato pieno e circondato di amici, però mai ho avuto quel rapporto forte da kiamarlo ‘del cuore’. Ho sempre visto un po’ in tutti gli amici quel senso di opportunismo, nel senso ke se sei divertente oppure hai qualcosa da offrirmi allora sei cercato e apprezzato… se fai troppe domande o non fai abbastanza ridere allora venivi considerato fino ‘lì’… diciamo con sufficienza… addirittura un periodo mi sono sentito dire di essere paranoico perkè ho azzardato ad un amico la mia inquietudine nei confronti del passar veloce del tempo e della mia paura della morte. Cose normali credevo e non mi ero presentato in lacrime o in stato di disperazione… affrontavo la cosa con serenità e non m’aspettavo di turbarlo a tal punto…
Eh diciamo ke, forse con gli amici non sono stato molto fortunato… ma se dovessi trovarmi per forza ad avere bisogno di un buon e sincero amico credo ke 2 o 3 possibilità le avrei…
Forse l’unica cosa un po’ amara è ke da ragazzino tra amici ci piaceva fumare gli spinelli e questa cosa me la sono trascinata un po’ per tutta la mia vita, anke se penso di non averne mai abusato facendone un uso controllato… forse questa cosa a condizionato un po’ certi momenti importanti della mia vita, offuscandomi la mente quando forse era il caso di essere lucidi per prendere decisioni importanti… esempio, riconoscere brave donne a cui piacevo e decisioni importanti riguardo il lavoro, tipo un po più di coraggio e mi sarei potuto mettere in proprio e guadagnare più soldi.
Però non posso lamentarmi di niente, ho sempre avuto la possibilità di fare quello ke volevo, poter decidere liberamente, o sempre lavorato e lottato per avere uno stipendio a fine mese così da non dover dipendere da nessuno e la solitudine non so cosa sia…
Forse una cosa posso dire di dispiacermi… ke sono stato un po’ egoista pensando più per me quando invece avrei potuto, anke dovuto, stare più vicino alla mia famiglia. Mamma era una donna bisognosa soprattutto nella mentalità, ke alla fine l’ha portata ad una sorte di autodistruzione e come conseguenza non a avuto la forza di sopportare la mia malattia… e un’altra cosa, o trascurato il mio nipotino.
Non ho raccontato del mio lato sportivo !!!
A 4anni nostra mammona portò me e mio fratello Samuele a pattinare e imparammo e diventammo 2 campioncini di pattinaggio corsa, con i pattini classici, 2 ruote davanti e 2 dietro, accumulando entrambi coppe e scatole di medaglie.
A 11anni venne un tizio in pista di pattinaggio e disse: “Ki vuole imparare a giocare a hockey su pista???”. Così iniziammo una lunga, grande e indimenticabile carriera di hockeysti, sua io ke Samuele e anke ‘forno’ il mio attuale padrone di casa… eh sì, ci conosciamo da una vita proprio grazie allo sport. Su questo ho una valanga di bei ricordi.
Ma anke qui la mia natura di ragazzo dallo spirito libero a fatto sì ke in preferivo stare molto più con le mie donne, amici, spesso trascurando l’hockey, ke potevo davvero arrivare in alto… maaa, davvero in altooooooo !!!
Peccato un po’… però in compenso dai 15/16anni ai 20 io e i miei cari vecchi amici abbiamo passato un tempo davvero speciale e indimenticabile.
Prima, parlando di grandi amici su cui ora potrei contare alludevo a questi, non certo a quelli accompagnati in età più avanzata.
Diciamo ke noi eravamo quasi una ventina tra donne e maskietti e si può dire che siamo stati l’ultima generazione di hippie… degli anni ’90… innamorati della grande musica anni ’60/’70 d’oltre oceano e non solo… Come non amare la grande musica di Battisti, Celentano, Lucio Dalla, Pierangelo Bertoli e tanti altri.
Io prima mi sentivo un po’ inutile dato ke sia 7miliardi sulla terra… Ora invece ho capito ke basta anke solo una frase per far cambiare idea ad una promessa per un futuro migliore… e di persone ke vivano e crescano con l’idea di fare qualcosa di importante o prezioso per il mondo, per tutti umani compresi gli animali… ce né bisogno più ke mai.
Mi piacerebbe tanto poter aprire una fabbrica magari a emissioni zero, magari producendo qualcosa di utile a tutti, tipo qualcosa ke riguardi i rifiuti… e così magari poter dare un lavoro a più persone possibili e fare tanti figli da poter infondere loro un giorno i molteplici sensi della vita e far crescere loro con gli occhi ben aperti. Per questo penso di avere la possibilità di fare molto per la mia società e poi mi sento ancora un giovanotto ke pensa di poter meritare una seconda possibilità di godere di questo mondo meraviglioso ke tra cose come l’amore e la natura fa avere gioie infinite e a dir poco inimmaginabili… e se non riuscirò a fare le cose così in grande alla fine dell’anno potrò sempre cercare un certo Giobbe Covatta e farmi consigliare una beneficenza sicura di un buon fine e poi si può sempre ascoltare le storie di un anziano stanco e solo o portare la spesa di un’ anziana sola e stanca…
Ho vooooglia di vivereee !!! Arriveranno eee !!!

Flavio Farris (dicembre 2012)

DINA CANTISANI
TESTIMONIANZA DI NOVEMBRE 2012
DATA DI NASCITA: 29.05.1956
MESE E ANNO DIAGNOSI: 04.2012
VIVE A ROMA – LAZIO
EMAIL: dinacantisani56@hotmail.com

Parlaci un po’ di te (dove vivi, la tua famiglia, cosa facevi prima di ammalarti).
Parlare di me e’ molto difficile, ho avuto un’infanzia felice perchè io ero una bambina allegra, disponibile e buona…
E sì, perchè fino a 18 anni sono cresciuta in orfanotrofio ,prima a Lauria (PZ) poi a Tito e poi a Rionero, quindi immagina che bello poter vivere con 100 ragazze.
Mia madre non mi voleva e con gli anni me ne sono fatta una ragione.
Ok, ti dico che ho un marito meraviglioso da quasi 38 anni, un figlio che vive a Ko Samui in Thailandia dal 2002, ha 33 anni, la piccola è Sara e ci ha reso nonni da 2 anni ed ha 30 anni.
Dimenticavo, la suocera che chiamo mamma ed ha 93 anni e pure lei conciata male.
Un’altra cosa carina è che l’azienda dove lavorava mio marito ha mandato a casa quasi tutti nel 2008 con un incentivo che avrebbe accompagnato i lavoratori alla pensione….ora e’ un esodato…se questo non e’ culo!
Io abito sulla Cassia di fronte all’Olgiata e avendo 2 bambini all’epoca, ho sempre lavorato come bambinaia o aiuto domestico fino a marzo di questo anno.

Quando è cominciato l’incubo sla e con quali sintomi?
L’incubo è iniziato la scorsa estate, mi sono resa conto che non riuscivo a farmi le belle passeggiate lungo la spiaggia che mi facevo l’estate prima,poi inciampavo e cadevo..ancora cado…….e faccio una gran fatica a rialzarmi, e poi i crampi che la notte non mi abbandonavano mai…ancora ne soffro, non credevo che fosse la Sla…a Villa san Pietro a febbraio ho avuto il primo contatto con il neurologo e dopo una risonanza lombo sacrale ed una elettromiografia, mi ha preso un appuntamento al Gemelli, facendomi anche tanti auguri.

Cosa hai pensato quando hai avuto la diagnosi di sla certa e definitiva?
La prima cosa ho pensato che tutti dobbiamo morire prima o poi, io ero fortunata perchè la mia vita l’ho vissuta, tanti sacrifici ma anche tante soddisfazioni, poi è vero che a 56 anni non sei vecchio…ma quello che hai fatto è fatto, non sei un ragazzo con una vita davanti….per me è il tramonto, il cerchio che si chiude tra la vita e la morte…

La tua famiglia come ha reagito?
Mio marito ci ha messo molto a capire di cosa si trattava, non perchè sia stupido ma non voleva accettare una diagnosi del cavolo…. mia figlia, la tiro su io…e il maschio mi dice che ora che sono costretta a stare ferma ….tutto cio’ innalzera’ ancora di piu’ il mio spirito.

Quali sentimenti ti genera la malattia?
Molta rabbia e frustazione…

Riesci a fare qualche attività che compivi prima di ammalarti?
Certo, mi lavo da sola, mi vesto da sola, cucino per la famiglia, non riesco piu’ a fare tante cose,ma queste che faccio le faccio con amore.

Parlaci di come attualmente stai fisicamente e mentalmente.
Fisicamente uno straccio.
Continui crampi, debolezza, affaticamento quasi un senso di inutilità riesci a capirmi?
Come ti svegli la mente va al tuo handicap, se non e’ la tua mente sno le tue gambe…

La malattia ti sta togliendo tanto. Quali sono le cose che ti mancano di più?
Mi manca la mia autonomia.
Andare dove volevo,le lunghe passeggiate,giocare con mio nipote, anche andare dalla vicina al piano di sotto per due chiacchiere…mi manca tutto…e ancora ho molto….

Ricevi aiuti economici? Secondo te cosa dovrebbe fare il Governo per far vivere i malati con dignità e dare sostegno alle famiglie?
A fine agosto mi ha visto la commissione medica e la prima cosa che ho avuto è stato il contrassegno per la macchina e fortunatamente senza scadenza, poi piu’ nulla.

Cos’è che ti pesa più della malattia?
Non essere autosufficente.
È per questo che ti dicevo che cambiero’ diagnosi…

Che speranza hai nel futuro?
Mi dispiace ma non vedo nessun futuro.
Siamo nelle mani di gente disonesta che gioca col nostro destino, che mangiano su questa malattia, ti dicono che non c’e’ nulla da fare,ogni 3 mesi mi ripetono la spirometria, elettromiografia, la fibrolaringoscopia, mi visitano e mi rimandono a casa.
Ora inizio ad aver problemi alla mani, le dita non rispondono più come quelle dei piedi che sono morti da un pezzo.

Cosa diresti per far capire agli altri cosa significa vivere con la sla?
Consiglierei di vivere il piu’ a lungo possibile serenamente e poi…….cambiare diagnosi…..

Altre considerazioni (se vuoi).
È la mia dignità di persona che viene lesa da questa malattia, non starò mai in un letto immobile.
Non è da me, pensa che dicevo alle mie amiche che non voi ma noi ancora autosufficenti dovremmo andare sotto il parlamento con le lamette in mano e suicidarsi in massa..io ci riuscirei, sperando di non salvarmi e mettere fine a queso incubo, non so se è quello che ti aspettavi ma ti ho aperto il cuore…ti abbraccio.

Dina Cantisani è presente su Facebook.

PAOLO PIROMALLI
TESTIMONIANZA DI OTTOBRE 2012
DATA DI NASCITA: 14.07.1953
MESE E ANNO DIAGNOSI: 05.2006
VIVE A MAGLIOLO – SAVONA – LIGURIA
EMAIL: prd.group@yahoo.it

La storia di Paolo Piromalli raccontata da sua moglie, Mimma Bignone.
Sono la moglie di Paolo Piromalli, da 6 anni malato di SLA.

Noi viviamo a Magliolo, un piccolo paese di circa 1000 abitanti sulle colline di Pietra Ligure, in provincia di Savona.
La nostra era una vita normale,come quella di milioni di persone: casa, lavoro e non troppi giorni di svago.
Quando hai un lavoro in proprio non esistono quasi orari e non tutti i festivi diventano tali.
Ma era una scelta e non ci pesava affatto!
Ci occupavamo di trasporti.
Paolo con i nostri due figli, Roberto e Davide aveva voluto creare una ditta dopo una vita avventurosa che lo aveva portato anche a girare un pò per il mondo nei cantieri africani e in seguito facendo l’autista, appassionato da sempre di quei grossi bisonti che circolano sulle strade.
Il lavoro era tutto il suo mondo, felice e orgoglioso di condividerlo con i suoi ragazzi!

L’incubo SLA è arrivato nei primi mesi del 2006.Semplicemente con qualcosa di strano, diceva lui, alla mano destra: mancanza di forza, impedito di fare i normali gesti quotidiani.
E qui comincia la storia.
Visite, appuntamenti, controlli, Genova, Milano Torino e a settembre 2006 sentenza o condanna definitiva: SLA!
Io non sapevo neanche cosa fosse…purtroppo l’abbiamo imparato presto!
La reazione? Il mio non sapere mi ha lasciato forse solo confusa.
Paolo invece, ottimista per natura, sembrava non preoccupato del tipo: mi curerò e tutto andrà bene!
Ovviamente non è andata così.
A settembre 2008 ha fatto il suo ingresso a casa nostra la prima sedia a rotelle.
Ricordo ancora Paolo quando siamo stati nel negozio ortopedico a scegliere il modello e il colore e lui….come se si stesse comprando una bicicletta!

Momenti difficili ce ne sono stati tanti ma sicuramente il peggiore quando è arrivata una domenica di gennaio 2009 la prima crisi respiratoria,il primo ricovero alla rianimazione del Santa Corona di Pietra Ligure che ci ha reso consapevoli che il cammino in discesa era iniziato.
Dopo qualche mese di maschera siamo arrivati alla scelta: tracheo o no?
La decisione è stata subito presa di botto: tracheo si!
Lui “ragazzo” pieno di vita, sempre positivo, lavoratore fino all’eccesso, come potevamo pensare di lasciarlo andare?
Da 4 anni è completamente paralizzato in un letto di quella che era la nostra camera, collegato ad un respiratore che lo tiene in vita, con la peg che permette di nutrirlo e con comunicatore oculare che con voce meccanica sostituisce la sua.
Ovviamente la vita è cambiata, se vita può essere chiamata!
Non esiste più niente di quello che era…tutto gira intorno a lui, i giorni passano tutti uguali con una lentezza incredibile.
I primi 2 anni siamo stati completamente soli ,praticamente senza aiuto da nessuno, c’è voluto tempo per attivare almeno le cose essenziali. Confortati solo dalle visite frequenti del dottor Roberto Apprato della rianimazione del Santa Corona che lo segue direi con amore ancora oggi.

Le foto di Paolo e Mimma

La tenacia di Paolo, che scriveva praticamente ogni giorno al futuro Presidente della Regione ha fatto si che venisse a conoscerlo personalmente qui a casa per magari rendersi conto di come era la situazione di un malato di Sla. Questa visita ha permesso che dopo un mese noi avessimo 4 ore di assistenza infermieristica per 6 giorni alla settimana.
È stato un bel sollievo per me, fino ad allora impossibilitata a svolgere le normali cose che servono in una famiglia.
Genziana, così si chiama, non è una ragazza, è un angelo, cura Paolo come fosse un fratello e sono certa che loro si vogliono bene.
Lui è sereno con lei, tranquillissimo anche quando io non ci sono.

La situazione economica invece non è florida.
Le spese sono molte e gli aiuti “statali” ridicoli.
Noi siamo stati sostenuti molto da iniziative private,da tutte le persone che hanno comprato un “libro” che Paolo con il comunicatore ha scritto sulla sua vita, e l’hanno fatto davvero in tanti ( io l’ho regalato a tutti i malati che ce lo hanno chiesto).
L’amministrazione comunale del nostro paese ogni anno, fatto il bilancio del sociale, ci devolve quello che rimane ed è una bella cifretta.
Il paese natale di Paolo, Garlenda, tutte le estati organizza una giornata di sagra per noi,ovviamente non da meno il Comitato Festeggiamenti di Magliolo.
È solo a queste persone che dobbiamo il nostro grazie, senza queste iniziative noi oggi non avremmo più la casa.

Mi domando spesso se tutto questo ha un senso.
Sinceramente non lo so.
Personalmente ho poca speranza che la situazione abbia un risvolto positivo, però nei momenti più grigi mi basta incontrare lo sguardo di Paolo, sempre dolce e innamorato per dirmi, ‘no, ci devi credere’.
Paradossalmente è lui che ci da la forza di sopportare tutto.

Mimma Bignone

Paolo Piromalli e Mimma Bignone sono su Facebook!

FRANCO NEGRO
TESTIMONIANZA DI MAGGIO 2012
DATA DI NASCITA: 21.09.1974
MESE e ANNO DIAGNOSI: 11.2007
VIVE AD ANDORA – SAVONA – LIGURIA
EMAIL: franco.negro@iable.it

Mi chiamo Franco sono nato il 21 settembre 1974 ad Imperia e vivo ad Andora (SV).
Ho vissuto una vita in campagna tra le piante e i fiori, i miei genitori erano floricoltori, io già da adolescente dimostravo attrazione per il mondo vegetale tanto che frequentai la scuola di agraria a Sanremo diplomandomi nel ’93. Dopo il militare in marina nel ’94 intrapresi il lavoro dei miei genitori: la coltivazione delle rose; mi sposo nel 2000, mia moglie mi aiutava nel mio lavoro e nel 2002 nasce mio figlio Sandro.
Insomma contento della mia vita che purtroppo cambia radicalmente nel novembre del 2007 quando mi diagnosticano la malattia.
Tutto iniziò con una semplice difficoltà a reggere la tazzina del caffè con il pollice e l’indice della mano destra, cosa che passò innosservata.
In seguito una perdita di forza in tutta la mano ma questo lo attribuivo al lavoro che stavo facendo, era il periodo delle potature e stancavo molto la mano. Furono i primi guizzi muscolari lungo tutte le braccia in special modo sui bicipiti: le fascicolazioni, a farmi andare da un neurologo, pensavo ad una semplice infiammazione.
Dopo un’accurata visita mi ricoverò in ospedale dove feci RMN encefalo e colonna elettromiografia e svariati esami ematochimici; fui dimesso dopo due giorni con sospetta malattia dei motoneuroni. L’esame dei potenziali evocati evidenziava un deficit di tipo centrale, di qui in avanti una odissea fra dottori e ospedali: Torino,Milano, Genova.
Non volevo credere di avere questa malattia e cercavo pareri differenti di diversi dottori, intanto il mio fisico peggiorava di giorno in giorno. La dottoressa Gutman mi diede una cura a base di immunosoppressori ed endoxan con aggiunta di vitamine ma anche questa cura non diede risultati. Ormai nel marzo del 2009 facevo fatica a camminare anche se aiutato da una persona, oltre alla malattia devo sopportare la separazione che mia moglie decide di chiedermi.
Nel luglio del 2009 devo rassegnarmi alla carrozzina, la parlata sempre più nasale con difficoltà a formulare le parole,
La deglutizione peggiorava sempre di più, la difficoltà nel nutrirmi mi portò a perdere molti chili, fino a quando nell’agosto del 2010 fui costretto a praticarmi l’intervento per la nutrizione tramite peg.
Nel mese di novembre, in seguito ad una crisi respiratoria, mi portarono in rianimazione; per fortuna non subii danni celebrali ma dovettero praticare la tracheostomia.
Logicamente con la tracheo la vita cambia e non in meglio, le ore passate a letto in alcuni giorni sembrano non passare mai, in altri invece, grazie alle persone che ti sono vicine, passano in fretta.
Il comunicatore oculare mi aiuta a dialogare con molte persone anche con ammalati di sla come me, inoltre posso mandare e ricevere sms potendo così mantenere il contatto con mio figlio Sandro.
Non nego che ho dei momenti di tristezza e di sconforto ma ho anche una grande voglia di guarire e di sconfiggere questa bestiaccia, lo devo a mio figlio ed ai miei due meravigliosi genitori che mi curano 24 ore al giorno.
Franco

Stefano Marangone

Vive in Friuli, a Rivignano (UD)

È malato dal 2002 ed ora ha la peg e tracheo!

Il suo motto è quello degli alpini friulani: ‘o là…o rompi!’

Indirizzo email: stefano.marangone@iable.it

La storia di Stefano Marangone.