Giugno 2004

L’arrivo dei primi caldi mi ha dato, almeno inizialmente, qualche problema nel dormire la notte.
Mi addormentavo quindi molto tardi con la conseguenza che la mattina avevo sempre molto sonno e durante il giorno non mi sentivo per niente riposato.

Il 10 giugno ho avuto la visita a Novara dalla Dott.ssa Mazzini. La visita è andata bene perché sembra che non ci siano stati peggioramenti soprattutto per quello che riguarda la spirometria.
Purtroppo, come temevo, la sperimentazione è ancora bloccata e anche la Dott.ssa Mazzini ha espresso la sua delusione per gli ostacoli che continuamente si presentano.

Per la prima volta da disabile ho affrontato il viaggio per e da Novara in aereo piuttosto che in auto e devo dire che così è stato meno faticoso delle altre volte (impiegavo 6 ore con la macchina) anche perché all’aereoporto io e mia madre non abbiamo dovuto pensare a nulla.
Sono stato imbarcato sull’aereo con la carrozzina usando un elevatore e mi sono seduto nei primi posti.
Come la volta scorsa sono stato ospitato a casa dei genitori (sono davvero delle persone squisite) di Claudia, una ragazza di 27 anni che come me combatte contro la SLA.

Nel mese di giugno ho maturato la decisione di andare in vacanza ed il confronto con Claudia mi ha aiutato molto in questo.
In agosto andrò al Nicotera Beach Club in Calabria insieme ai miei genitori ed ai miei amici.
Il villaggio è attrezzato per accogliere i disabili. Pensavo proprio che non avrei mai più fatto una vacanza.

Inoltre ho conosciuto personalmente Giulia, una ragazza di 20 anni, anche lei colpita dalla SLA.
Lei vive a Bassano del Grappa  (ci eravamo conosciuti attraverso il forum di Slaitalia), in una telefonata le avevo promesso che sarei andato a trovarla ed invece è stata lei insieme al padre a farmi una piacevole sorpresa.

Finalmente, dopo mesi di lavoro, il mio sito il 19 giugno è sbarcato su internet: che soddisfazione.

Per quanto riguarda il mio stato fisico, a parte alcuni giorni, è andata decisamente bene.
Le fascicolazioni agli arti superiori e inferiori non mi abbandonano mai anche se sulle braccia sono notevolmente diminuite.
A casa, se sono sorretto, riesco ancora a camminare, per il resto devo fare tutto attraverso gli altri.

Lo sforzo maggiore è secondo me rimanere ancorati alla realtà dal punto di vista mentale, ma lo sono, eccome se lo sono !

Ho un buon appetito e non ho problemi nella deglutizione.

A giugno per depurare un po’ l’organismo ho sospeso qualunque tipo di farmaco tranne il Rilutek e a partire da luglio ho deciso che integrerò la mia dieta con il coenzima Q10, la creatina e forse la melatonina… vedremo come andrà.

A giugno ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs da 50 mg al giorno;