La Regione Lazio ha ricevuto 9.080.000 euro dal Governo da destinare alle famiglie con malati di sla.
Con la delibera N. 223 del 25 maggio 2012 aveva deliberato quanto segue:
1) Concessione di assegni di cura al fine di garantire assistenza per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità fino a 24 ore; Alla realizzazione dell’Azione 1 sono destinati euro 7.000.000,00;
2) Realizzazione di una prima “isola di sollievo”, una struttura socio-sanitaria dove accogliere per brevi periodi la persona affetta da SLA o nel passaggio dall’ospedale al domicilio o nei casi in cui i familiari improvvisamente non possono provvedere all’assistenza; Alla realizzazione dell’Azione 2 sono destinati euro 680.000,00;
3) Formazione di nuovi operatori, attività di informazione rivolte ai familiari e ai medici di famiglia; Alla realizzazione dell’Azione 3 sono destinati euro 800.000,00;
4) Monitoraggio sui servizi e i bisogni, per standardizzare gli interventi sul territorio, mettere a regime il registro regionale delle persone con SLA e ottimizzare le risorse. Alla realizzazione dell’Azione 4 sono destinati euro 600.000,00.
Con il Comitato 16 Novembre ed alcuni malati il 13 luglio siamo andati alla Regione Lazio a protestare chiedendo di modificare la delibera del 25 maggio 2012.
In particolare:
il riconoscimento economico nel caso sia un famigliare a prendersi cura del malato (previsto dal Decreto Interministeriale dell’11 novembre 2011);
destinare i soldi deliberati per le Case di Sollievo (non previsti dal Decreto!) alle famiglie.
Dopo questo incontro chiarificatore, ce n’è stato un nuovo il 19 luglio 2012 in cui hanno partecipato oltre ai rappresentanti della Regione Lazio, le associazioni Viva la Vita, il Comitato 16 Novembre e Aisla.
L’incontro è stato positivo e a data da destinarsi verrà modificata la delibera come richiesto dal Comitato 16 Novembre.
Ecco il comunicato stampa del Comitato:
A TUTTI I MALATI DI SLA DELLA REGIONE LAZIO!
Comunicato stampa del Comitato 16 Novembre!
Resoconto fondo SLA Regione Lazio.
Su richiesta dell’Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS, si è tenuto un incontro presso l’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio.
Scopo della riunione la rivalutazione della Delibera Rgionale per l’utilizzo del Fondo Sla.
Per l’Aisla era presente il Direttore Generale, Dott. Colombo con i referenti laziali.
Per l’Associazione VivaLaVitaLazio il Presidente Pichezzi ed un collaboratore.
Per l’Associazione C16N, il Vice-Presidente Lamanna, il Consigliere Pennacchio e la Sig.ra Oroni.
Il C16n ha subito posto l’accento sul problema principale ovvero la libertà di scelta dell’ammalato nell’individuazione del care-giver, che possa essere anche un familiare se l’ammalato opta per questa soluzione; l’Associazione ha contestato lo storno di 680mila euro per le “cosiddette isole di sollievo”, chiedendo espressamente un monitoraggio visto che al momento non si ha alcun dato certo;
come si fa a stanziare una cifra se non si sa quanti sono gli ammalati che necessitano?
Ha contestato lo stanziamento di 800 mila euro per la formazione facendo presente che la Regione Lazio ha già utilizzato 1 milione di
euro di fondi europei per formare operatori da impegnare per malati di malattie neuromuscolari, quindi in grado di sapere broncoaspirare e dunque, visto che la Regione Lazio è già commissariata, è preferibile evitare sprechi che consegnerebbero un’immagine ancora più inefficiente della stessa Regione;
laformazione dei medici riguarda il sanitario, e i care-giver possono essere formati a costo zero dalle stesse Asl utilizzando le figure professionali che necessitano.
Ha sottolineato ancora come sia preferibile predisporre un assegno di cura a seconda della stadiazione della malattia, con l’obbligo di
rendicontazione. Ha escluso che gli ausili vengano acquistati con questo fondo, togliendo soldi all’assistenza. Il C16 N ha chiesto che la quota spettante alla ricerca venga utilizzata per fare un registro degli ammalati; ha dato la propria disponibilità per seguire tutti gli ammalati che necessitano di informazioni.
L’Aisla ha fatto un breve intervento dicendosi disponibile a far fronte alle priorità.
Viva la Vita Lazio ha rigettato tutte le eccezioni sollevate dal C16N, arrogandosi il diritto di scelta per l’ammalato, ponendo l’accento sulla mancanza dei comunicatori oculari, invogliando l’assessorato ad utilizzare il fondo Sla per l’acquisto di questi ausili, cosa assolutamente vietata dal decreto.Ha lasciato il tavolo di concertazione per altri impegni. Ha detto che
la formazione è importante perchè gli operatori (già formati!) non sono in grado di ottemperare ai loro compiti!
Le istanze del C16N sono state accolte. L’assessorato provvederà a sottoporre
all’accettazione delle Associazioni i decreti attuativi che prevedono espressamente la libertà di scelta dell’ammalato e della sua famiglia, dietro relativa rendicontazione. Si è inoltre impegnato per la realizzazione del registro degli ammalati, di riportare i soldi non utilizzati per le isole di sollievo (a tal proposito abbiamo ribadito che dopo la tracheo il malato deve tornare a casa e non soggiornare in alcuna isola!!!!) sui PAI domiciliari.
Adesso attendiamo e ringraziamo per l’accoglimento delle nostre istanze volte a
tutelare solo ed esclusivamente l’ammalato e la sua famiglia e nessun altro.
COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS