Dodici anni…!

23.02.2002 – DIAGNOSI DI SLA!

È in quel giorno che sono venuto a conoscenza del nome del nemico che da qualche mese si era intrufolato subdolamente nel mio corpo.
È in quel giorno che è iniziata la mia decadenza fisica.
È in quel giorno che sono entrato in un incubo dal quale non ci si può svegliare.
È in quel giorno che ho iniziato un salto nel vuoto senza fine.

Sto ancora precipitando.
Di tanto in tanto, riesco ad aggrapparmi a qualcosa e penso che il salto nel vuoto è terminato.
Ma è solo un’illusione. È solo un miraggio.

Ripercorro con un po’ di fatica le tappe salienti di quei 12 anni, ma lo faccio volentieri perchè è il solo modo di far capire il mio dramma.

Quando sono uscito dal Policlinico Gemelli di Roma, sapevo il nome della malattia ma non le sue conseguenze e la mia priorità appena ritornai a casa fu quella di documentarmi su di essa.
Trovai tutto tramite internet e rimasi shockato da quello che lessi.

A casa, dopo il tour al Policlinico, per qualche giorno ci fu un’atmosfera strana.
Io sapevo ma non dicevo nulla, loro sapevano ma non dicevano niente.
Poi, il confronto!

Una volta informatomi sulla malattia, la mia priorità fu quella di portare a conoscenza del mio nuovo status amici e colleghi.

Abitavo da solo e la notizia della malattia non modificò le mie abitudini.

Pensavo di fermare la malattia con il mio atteggiamento super-positivo ma mi sbagliavo.

Piano piano la sla si stava prendendo il mio corpo.
Solo chi ci passa, può capire che cosa si prova veder degenerare il proprio corpo senza poter far nulla.

Da ottobre 2002 ebbi un significativo crollo fisico, il tutto peggiorato dal primo freddo.
La forza delle braccia e delle gambe subì un vistoso calo rendendo complicata la più semplice azione quotidiana.
Dal lavarsi al vestirsi, dal mangiare all’usare il pc…tutto era diventato maledettamente difficile.

Il primo febbraio 2003 ritornai a casa dei miei genitori.
Fu una grande sconfitta! La prima di una lunga serie!

Le posate per mangiare erano diventate troppo pesanti da sollevare e così per continuare a mangiare dovetti farmi imboccare.
Un altro boccone amaro da mandar giù!

E poi venne il giorno della carrozzina…
Un giorno di lutto! O quasi.
Venne poi il giorno del respiratore…
Giorno drammatico, ma non come quello della carrozzina.
La notte dormivo male a causa di una scarsa ossigenazione e il respiratore era indispensabile per migliorare la mia già scarsa qualità di vita.
Venne anche il giorno del sondino per mangiare…
Che fatica mangiare!
Ricordo che per mangiare un piatto di pasta (spaghetti con il tonno tagliuzzati) ci mettevo circa un’ora.
Alla fine, lo sforzo per il mangiare era superiore alle calorie ingerite ed era come se non avessi mangiato nulla.
L’impianto della peg (un tubicino direttamente collegato allo stomaco), fu la conseguenza più immediata…se volevo continuare a vivere!
Non ho mai pesato pesato tanto (60 kg) ma ero arrivato a 40 kg e non mi potevo più permettere di rimandare, anche perchè la deglutizione era in parte compromessa.
Ricordo ancora cosa mangiai il giorno prima dell’intervento: un bel pezzo di timballo fatto in casa!
Infine, inevitabile fu anche l’intervento di tracheotomia!
Dicevo sempre che non l’avrei mai fatta ma lo dicevo solo per scaramanzia.
A seguito di una polmonite, fui portato d’urgenza in ospedale e lì, decisi…

23.02.2014 – SONO ANCORA VIVO!

Le aspettative di vita da chi è colpito da questa malattia è di soli 18 mesi dalla diagnosi.
Ho rischiato tante volte di morire, ma sono ancora qua.
Dopo 12 anni dalla diagnosi, SONO ANCORA VIVO!
È per questo motivo che nel corso degli anni ho voluto trasformare il 23 febbraio, da un giorno funesto, ad un giorno di ‘festa’.

Nonostante tanta sofferenza…
Nonostante i miei limiti fisici…
Nonostante debba dipendere dagli altri per tutto…
Nonostante tanti bocconi amari che in questi anni ho dovuto ingoiare…
Nonostante le frustrazioni che ho dovuto subire…
Nonostante il fatto che considero questa parte della mia vita, una pseudo-vita…

Ho sempre detto che nella sfortuna, mi sento fortunato.
Vivo in un’ambiente quasi perfetto per affrontare la malattia: voglia di vivere, amore, famiglia e amici…
Assente ingiustificato (come al solito!), lo Stato!

A volte mi chiedo se non avessi avuto tante circostanze così favorevoli, avrei scelto di vivere.
Non ho una risposta!
Altre volte mi chiedo se sia più coraggioso continuare a vivere o lasciarsi andare e morire.
In questo caso una risposta ce l’ho.
Per motivi diverse, le 2 scelte SONO ENTRAMBE CORAGGIOSE!

E vi prego, non giudicate!
Solo chi ha o ha avuto la sla (o malattie simili), può capire…

La possibilità di guarire c’è solo se rimango in vita ed io SONO VIVOOOOOOOOOOOO!

Per cui…PRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR!

Chi si unisce a me?

Luka