Il mese di giugno è stato un disastro. Tanti problemi e ripetute crisi respiratorie inspiegabili. Ma questa volta almeno meno intense di altre volte. Magari stavo bene 3 4 giorni e poi crisi. Di solito questo problema avveniva la notte. I rimedi pochi: scuffiare la cannula, ossigeno e 2 pasticche di Bentalan. E attendere che
Maggio non è andato male. La notte ho riposato quasi sempre bene. Faccio le analisi del sangue ogni mese. Finalmente dopo tanto tempo, i valori della tiroide sono nella norma. Ma c’è il valore del ferro che è basso. Il dottore di Viterbo dice però che è tutto apposto perchè la ferratina è alta, ma
Il mese non è andato male. L’impressione è che le aspirazioni mensili siano diminuite. A volte capitava di stare diverse ore senza fare aspirazioni e poi di colpo, una dopo l’altra. La malattia dopo diversi mesi di stasi, sembra sia tornata a correre. Fin’ora solo la creatina, nel mio caso, sembra sia l’unico farmaco capace
Dopo i brividi avuti con il malfunzionamento dei respiratori del mese scorso, marzo è passato via abbastanza tranquillo. Tante secrezioni, anche piuttosto fastidiose ma tutto nei limiti del sopportabile. Per il futuro ci sono tante diverse novità. Vorrei creare un’associazione tutta mia. Ma non solo. Sto pensando anche di scrivere un libro. Ho già tutto
Il mese non è andato malissimo. Almeno fino alla seconda settimana. Poi è successo un po’ di tutto. Tutto negli ultimi 15 giorni. Per 4 giorni ho avuto delle inspiegabili crisi respiratorie. I sintomi? Caldo in viso e nel corpo, fatica a respirare, battiti cardiaci a 140, la saturazione che scendeva un po’, irrigidimento della
Il mese di gennaio è stato abbastanza tranquillo. È stato piuttosto impegnativo per via della preparazione del mio compleanno. Il tema? Anni 70 – 80. È stato proprio un lavoro impegnativo di ricerca ma ne è valsa la pena. E man mano che trovavo le cose, i ricordi riaffioravano. I giochi all’aria aperta, i giocattoli,
Dicembre è sempre un mese speciale per via delle feste natalizie. È proprio in questo mese che la maggiorparte delle persone mi fa sentire il loro affetto. Tante, tante e tante visite! Che mi fanno capire molte cose. Sopratutto che non sono solo. E solo chi conosce la sla può capire quanto la vicinanza e
Dopo il pericolo ed i problemi avuti nel mese precedente, il mese di Novembre è filato via senza complicazioni. FINALMENTEEE! Ma se fisicamente non ho avuto problemi, psicologicamente, mi devo ancora riprendere. Solo il tempo credo che potrà riemarginare questa ennesima ferita. In questo momento mi viene solo da dire: QUANTA SOFFERENZA! Limportante però, è
Mese da dimenticare. I primi 5 giorni del mese sono filati via ma poi tanti problemi. La notte dormivo bene ma appena svegliato avevo una crisi respiratoria. Questo fatto è durato qualche giorno. Erano crisi strane. Mi venivano sempre la mattina appena svegliato e poi durante la giornata stavo bene. La parte sinistra della mandibola
Il mese è volato via tranquillo. Non ho avuto problemi “strani” e non mi sembra vero. Ma le secrezioni non sono mancate. In certi giorni sono stato aspirato talmente tante volte da essere stanco. Durante il mese ho avuto qualche problema ad andare al bagno. È un tipo di problema che non avevo da molto