È iniziato un nuovo anno. Spero sempre che sia quello buono. Ma se non lo sarà, aspetterò con pazienza. Anche se so che la malattia non è disposta ad aspettare. Credo nella ricerca. Anche se la vedo sempre più in difficoltà nel trovare la strada giusta. Se si riuscisse a creare un farmaco che fermi
18 dicembre 2016… Presso la palestra comunale di Capranica c’è stata la presentazione del mio libro “E il meglio deve ancora venire!”. Una presentazione curata dall’associazione culturale Juppiter. Non è stata la classica presentazione. Si è cominciato con dei balli. Poi alcuni video a sorpresa. E infine si è parlato anche del libro. Sono stati
È finitoooooo! Vi starete chiedendo cosa. Ho finito di scrivere il mio librooooo! Il titolo? “E il meglio deve ancora venire!”. Il 10 novembre le mie fatiche di oltre 2 mesi sono giunte a compimento. Il libro è il racconto del mio viaggio con la sla. Un libro in cui ho raccontato senza filtri tutte
L’aria in pancia mi ha causato qualche problema. Ho iniziato così a prendere un farmaco gastro protettore e per tutto il mese non ho avuto più problemi. Ero un po’ preoccupato perché i sintomi che avevo durante le crisi respiratorie erano gli stessi che mi aveva scaturito il pneumotorace. Pensavo fosse quello. Ma una lastra
Potrei parlare di come ho trascorso il mese dal punto di vista fisico e mentale, ma non avrebbe senso. Il 6 settembre un mio caro Amico, Salvatore Usala, è volato in cielo, dopo anni di lotta contro la sla. Lui per me non era solo un compagno di sventura, ma un Amico, un fratello e
Appunti di Viaggio di Agosto 2016! Ho avuto di nuovo crisi respiratorie. Leggere. A parte una che è durata ben 6 ore. Nell’occasione ho cambiato la cannula. Continuano le crisi inspiegabili dunque, ma forse siamo ad un punto di svolta. Forse dipendono dal reflusso gastrico. Non ho la certezza matematica, ma da quando prendo un
E anche questo ci voleva perchè è stato un mese tutt’altro che rilassante. Da parecchi mesi stavo preparando una super festa d’estate latino-caraibica. Si è svolta il 23 luglio ed è stata meravigliosa. Addobbo naturalmente latinos, con 3 paesi rappresentati: Brasile, Cuba e Messico. Musica esclusivamente latino-americana e anche nel menù gastronomico, c’era qualcosa di
Il mese di giugno è stato un disastro. Tanti problemi e ripetute crisi respiratorie inspiegabili. Ma questa volta almeno meno intense di altre volte. Magari stavo bene 3 4 giorni e poi crisi. Di solito questo problema avveniva la notte. I rimedi pochi: scuffiare la cannula, ossigeno e 2 pasticche di Bentalan. E attendere che
Maggio non è andato male. La notte ho riposato quasi sempre bene. Faccio le analisi del sangue ogni mese. Finalmente dopo tanto tempo, i valori della tiroide sono nella norma. Ma c’è il valore del ferro che è basso. Il dottore di Viterbo dice però che è tutto apposto perchè la ferratina è alta, ma
Il mese non è andato male. L’impressione è che le aspirazioni mensili siano diminuite. A volte capitava di stare diverse ore senza fare aspirazioni e poi di colpo, una dopo l’altra. La malattia dopo diversi mesi di stasi, sembra sia tornata a correre. Fin’ora solo la creatina, nel mio caso, sembra sia l’unico farmaco capace