Area comunicazione – Le porte della speranza

E’ forse la sfida più difficile che potrebbero essere costretti ad affrontare il malato di sla e chi si prende cura di lui.
Per molte persone scrivere, parlare, fare gesti e più in generale ‘comunicare’ è qualcosa di ovvio e scontato.
Tutt’altro che scontato lo è per il malato di sla che a secondo del tipo di sla che lo colpisce, non solo perde le proprie capacità motorie ma, progressivamente, perde anche la facoltà di ‘parlare’.
Così ‘comunicare’ diventa possibile solo grazie a particolari ausili informatici e non e mai come in questi casi vale il detto ‘uno sguardo vale più di mille parole’!

Che cos’è la C.A.A.?

La Tavola di Comunicazione.
La Tavola è, semplicemente, un foglio (in genere un A4 o un A3 o due A4 accoppiati) di plastica rigida e trasparente nel quale sono stampate le lettere dell’alfabeto e/o dei simboli.
Essa rappresenta un utile strumento per il malato di sla (tramite il battito degli occhi), che ha perduto la facoltà di comunicare attraverso i normali canoni di comunicazione (parlare e scrivere),  di interagire con gli altri.
Semplice da usare, la Tavola è l’unico strumento che consente al malato di sla di comunicare in tempo ‘reale’ ovunque (a differenza degli ausili informatici) esso si trovi.
Ecco tre esempi di Tavola di Comunicazione:

La Tavola 1 è stata fatta da me.
Le Tavole 2 e 3 le ho scaricate dal sito www.ausili.com

Per la realizzazione della Tavola è sufficiente portare il file (in formato Pdf o Word) ad una tipografia e dirle di stampare il suo contenuto su un foglio di plastica rigido e trasparente (in modo che il contenuto della Tavola sia visibile da entrambi i lati).
Usare la Tavola è semplice.
Le lettere dell’alfabeto e/o i simboli sono di solito disposti su diverse righe.
L’interloculotore di turno tiene in mano la Tavola.
Prima viene indicata, con un battito d’occhi da parte del malato, la riga dove si trova la lettera e/o il simbolo.
Poi viene selezionata la lettera o il simbolo all’interno della riga.

Marco Caligari, esperto di ausili informatici presso l’Aisla, fa sapere quanto segue :

“ho fatto stampare 500 fogli trasparenti in tipografia in un formato più grande ancora dell’A3
poi gli ho applicato delle stecche di plastica sui lati (come quelle dei poster) per irrigidire la struttura.
Il foglio trasparente così fatto è stato inserito in un tubo di cartone unitamente alle istruzioni, per facilitare la spedizione via posta.
L’AISLA li spedisce in tutta Italia a chiunque ne faccia richiesta allegando un bollettino postale per una eventuale offerta.
A conti fatti, contattando l’Aisla si può ottenere un buon pannello trasparente ancor più facilmente che andando in tipografia personalmente”.

Gli ausili informatici.
Ho deciso di non dare consigli sull’uso degli ausili informatici.
La scelta è troppo personale e dipendente dallo stato fisico del malato.
Quello che mi preme evidenziare è che la tecnologia, in questi ultimi anni, ha fatto passi da gigante e oggi è possibile trovare l’ausilio giusto in rapporto alla propria disabilità.
Credo che prima di scegliere l’ausilio sarebbe importante per il malato provarlo, in modo da farsi un’idea se quello potrebbe essere l’ausilio giusto.
Ad esempio io ho avuto la possibilità di provare l’ausilio, presso l’ausilioteca Leonarda Vaccari di Roma, prima della scelta.

La mia esperienza con gli ausili.

L’Aisla mette a disposizione un esperto in ausili della comunicazione, Marco Caligari.
Lui, dall’alto della sua esperienza, saprà di certo consigliarvi sulla scelta dell’ausilio più consono alle esigenze e alla disabilità del malato.

Non tutti possono permettersi di acquistare degli ausili informatici.
Alcuni costano molto e il contributo dato dalle Regioni è scarso o addirittura assente.
Forse però le cose stanno per cambiare :

29.03.2007 – Le dichiarazione del Ministro Livia Turco.

Associazione Luca Coscioni e il Progetto libertà di parola!
Alcune patologie del sistema neuro-muscolare possono compromettere del tutto la capacità di esprimersi; in questi casi le persone, pur mantenendo intatta la lucidità di pensiero, non possono manifestare la propria volontà né con la voce né con i gesti.

Libertà di parola è il progetto volto a restituire loro il diritto di comunicare attraverso la cosiddetta “Comunicazione Aumentativa Alternativa“; si tratta di dispositivi che traducono alcune piccole motilità residue (di un dito, del capo o degli occhi) in una voce artificiale con la quale i malati riescono a comunicare la loro volontà.

Questi apparecchi non sono forniti gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale, poiché il nomenclatore relativo all’assistenza protesica risale agli anni ’90 ed è quindi obsoleto: l’Associazione Luca Coscioni chiede che l’elenco sia sostituito da una dizione che rimanga attuale nonostante i progressi tecnologici, o almeno che venga stilato sulla base di una classificazione aggiornata e completa.
Un altro importante fronte di iniziativa è quello intrapreso nei confronti delle Regioni.

My Tobii : il top tra gli ausili informatici.