Aprile 2004

E’ il tempo il peggior nemico per questa malattia ed io lo so bene, così ogni volta che finisce un mese e vedo di non aver avuto significativi peggioramenti sono moderatamente soddisfatto.

Aspettavo le belle giornate ed invece aprile è stato un mese freddo e piovoso.

Il tempo cattivo non mi ha comunque impedito di recarmi a fare fisioterapia; la faccio cinque volte a settimana e mi da una mano a mantenere una buona elasticità muscolare anche se a volte mi sembra che per ottimizzare meglio il lavoro dovrei saltare qualche seduta.
Terminata la fisioterapia sto continuando ad andare sempre al lavoro sperando che un giorno possa dare un valido contributo pratico: questa in genere è la mia mattinata tipo.

Il pomeriggio dopo aver mangiato cerco di dormire per due  o tre ore in modo che oltre a riposare io anche i miei familiari possano avere un poco di tregua.

Mi piace (per forza di cose) guardare la TV anche perché utilizzare il telecomando è una delle cose che riesco a fare senza dover chiedere aiuto a nessuno.

Aprile è stato un mese importante  dato che in questo periodo sto concretizzando la mia vecchia idea di fare un sito internet. Ma non solo, finalmente ho iniziato le pratiche per la concessione degli ausili informatici che mi permetteranno l’utilizzo del computer.
La privacy è una delle cose che mi manca di più dato che difficilmente posso comunicare direttamente con una persona senza che ci sia un interlocutore.

Ci sono stati come tutti i mesi giorni dove la malattia si è fatta sentire ancora di più aggiungendo così maggior fatica alle già estenuanti giornate ed è in questi momenti che il mio umore, generalmente buono, diventa pessimo e le emozioni dominanti sono la rabbia e l’impotenza di non poter reagire alla malattia come vorrei.

Non smetto di credere che un giorno riuscirò a guarire.
So che avere un atteggiamento positivo può fare la differenza in questa lotta atroce ed io non voglio lasciare nulla d’intentato.

Mangio di tutto ma non seguo una dieta particolare (forse dovrei farlo) e per fortuna non ho problemi a deglutire e a bere.
La mia respirazione sembra non aver avuto peggioramenti.
Non ho avuto particolari difficoltà a dormire e soprattutto non ho nessun particolare dolore.

La malattia mi ha tolto tanto
ma non mi toglierà mai
la forza di donare
un sorriso

Ad aprile ho fatto uso dei seguenti farmaci:
Rilutek 2 cprs da 50 mg al giorno;
Vitamine B, C ed E 2 cprs al giorno di ognuna fino al 20 aprile;
Creatina 5 grammi al giorno dal 21 aprile (per circa 20 giorni);