Appunti di viaggio da Agosto 2001 a Marzo 2004

Agosto 2001 Senza un apparente motivo ho cominciato ad avere difficoltà nel parlare (disartria), difficoltà da me letta come conseguenza di un periodo di forte stress lavorativo.
Settembre 2001 Viaggio di tre settimane in Portogallo.
Novembre 2001 Ho cominciato a notare delle fascicolazioni agli arti superiori e nello stesso tempo una sensibile perdita di forza nelle braccia a cui però non ho dato peso.

Sono andato a vivere da solo.

Dicembre 2001 Ho effettuato numerosi controlli ed esami per cercare di individuare la causa dei miei sintomi (Risonanza Magnetica Nucleare, visita otorinolaringoiatrica, visita neurochirurgica, visita neurologica).

Le visite effettuate non hanno aiutato a capire quale fosse la causa della mia disartria. Le mie condizioni non hanno subito variazioni significative, anche se le fascicolazioni si sono fatte più evidenti.

27 Gennaio 2002 Ho festeggiato il mio 31° compleanno
21/24 Febbraio 2002 Durante questa settimana sono stato ricoverato presso il reparto di neurologia del Policlinico Gemelli di Roma per svolgere degli esami più approfonditi.

Dopo una serie di esami (analisi del sangue, elettromiografia, potenziali evocati, prelievo del liquor) l’equipe condotta dal dott. Sabatelli ha diagnosticato che i miei sintomi erano riconducibili alla malattia del I° e II° motoneurone più comunemente conosciuta come Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Ho cominciato a prendere il Rilutek.

Agosto 2002 Difficoltà nei movimenti fini delle dita (abbottonare la camicia), leggera difficoltà nei cambi di direzione durante la corsa.

Al mare maggior fatica a camminare sulla sabbia.

Ho continuato a vivere da solo senza particolari problemi.

Ho cominciato a fare fisioterapia 1 ora al giorno per 5 giorni a settimana.

Ho cominciato a prendere Vitamine E, C antiossidanti.

Ottobre 2002 Ho avvertito evidenti peggioramenti nell’uso delle mani e delle gambe.

Difficoltà varie in tutte quelle azioni che richiedono l’uso di forza nelle dita.

In particolare prime difficoltà nell’uso delle posate e della penna.

Maggior fatica nel vestirmi e nel lavarmi.

Maggior fatica ad usare il computer.

Fascicolazioni presenti anche alle gambe.

Novembre 2002 Ho cominciato a prendere la creatina (5 grammi al giorno) per 20 giorni con pausa di 15 giorni come supporto per la massa muscolare.
27 Gennaio 2003 Ho festeggiato il mio 32° compleanno.
Febbraio 2003 Viste le oramai evidenti difficoltà a svolgere tutte le normali azioni quotidiane sono tornato a vivere con i miei genitori.

A fatica riesco ancora ad essere autosufficiente.

Per precauzione ho smesso di guidare la macchina.

Aprile 2003 Al lavoro non riesco più ad usare la tastiera del computer
Agosto 2003 Ho  perso completamente ogni forma di autosufficienza.

Devo essere aiutato a compiere qualsiasi cosa.

27 Gennaio 2004 Ho festeggiato il mio 33° compleanno.
Marzo 2004 Vado ancora al lavoro ma il mio contributo è limitato dalle mie difficoltà.

Riesco ancora a camminare anche se devo essere sostenuto.

Riesco comunque a rimanere in piedi se sono appoggiato ad un sostegno.

Non ho nessun problema per dormire ne per mangiare e bere.

La mia capacità respiratoria negli ultimi sei mesi non è peggiorata.