Torino, malato di Sla scrive con il battito degli occhi una lettera di protesta

Il battito dell’occhio viene letto attraverso una webcam e ogni movimento della pupilla, in direzione di quella consonante e di quella vocale, è servito a comporre le parole e le frasi della lettera di protesta per il comportamento del medico. L’ha voluta scrivere lui. E’ arrivato a casa, ha attivato il suo puntatore oculare e ha raccontato il diverbio con il medico, le ragioni per cui ritiene di non essere stato trattato come avrebbe dovuto. Poi l’ha fatta spedire alla direzione sanitaria e all’Ufficio relazioni con il pubblico dell’ospedale Molinette. “Questa lettera l’ho scritta io, a casa mia, e me ne assumo tutta la responsabilità”, ha voluto chiarire alla fine prima di mettere la sua firma.

Mario, il nome è di fantasia, è un malato di sclerosi laterale amiotrofica in cura da anni al centro Sla diretto da Adriano Chiò alle Molinette, il centro di riferimento nazionale dove sono in terapia oltre 700 malati di questa terribile patologia le cui origini sono ancora sconosciute.

Giorni fa, il figlio, durante una visita nel reparto di pneumologia dell’ospedale per il cambio di una cannula, ha avuto una discussione con un medico. Poteva finire lì con un battibecco causato da qualche momento di nervosismo. Oppure Mario avrebbe potuto delegare il compito al figlio o a un parente. Invece ha scelto di essere protagonista della sua vita e ha acceso il puntatore. Con il movimento della pupilla ha composto le parole per spiegare i motivi che lo hanno portato a ritenere di aver subito un torto anche se in un contesto in cui ha sempre avuto un ottimo servizio.

La lettera di Mario è ancora ferma all’Ufficio relazioni con il pubblico e la risposta sarà inviata nei prossimi giorni. La firma la direttrice della pneumologia dell’ospedale Caterina Bucca. Che si scusa per un comportamento che ritiene causato da incomprensioni e promette che la segnalazione di Mario sarà uno stimolo per migliorare il servizio in futuro.

Adriano Chiò spiega che il puntatore è uno strumento che da dodici anni il Centro per la Sla offre in comodato d’uso ai malati di Sla per regalare a loro autonomia e indipendenza al massimo delle possibilità. “Dal 2005 un investimento della Regione ci ha permesso di consegnare la macchina ai nostri pazienti e da tempo i malati di Sla comunicano con il mondo in questo modo. I risultati sono eccezionali: qualcuno ha scritto libri, molti studiano e altri addirittura gestiscono le loro aziende”. Dopo il periodo necessario per familiarizzare con la tecnica, la scrittura diventa velocissima, racconta ancora il professor Chiò: “Se dovessi provarci io ci metterei probabilmente un mese per scrivere una lettera, ma ormai un malato abituato alla macchina non ha bisogno di un tempo più lungo di quello che servirebbe a scriverla al computer”.

Fonte: http://torino.repubblica.it/…

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