Francesco Canali: “Il mio messaggio di speranza ai malati di Sla”

Il “maratoneta in carrozzina” ha scritto un articolo per la “sua” Gazzetta

Un inno alla vita, una lezione di coraggio e al tempo stesso un commovente esempio di serenità. Francesco Canali, il “maratoneta in carrozzina”, ha scritto questo articolo per la Gazzetta, per la “sua” Gazzetta, per dare un messaggio di speranza a tanti malati di Sla. Da anni, Francesco è un simbolo della lotta a questa terribile malattia, la Sclerosi laterale amiotrofica. Lui l’ha affrontata con grande coraggio, e soprattutto con il sorriso. Come testimoniano anche queste sue parole.

di Francesco Canali

Sono ammalato di Sla da tredici anni. Una brutta, bruttissima malattia. Perché rende inutilizzabili tutti i muscoli, fa sì che non riusciamo a muovere un dito, neanche di un centimetro. Non riusciamo a mangiare, né a deglutire un sorso d’acqua. Non posso nemmeno più scrivere un articolo, io che ero affezionatissimo alla mia collaborazione con la “Gazzetta”. Anche adesso, devo dettare queste righe. E’ tutto complicato, terribilmente complicato. Vivo attaccato a una macchina, che mi aiuta a respirare. Esco pochissimo di casa. Ma la malattia non mi ha tolto la voglia di vivere, di provare emozioni, di gioire, di commuovermi. Di vedere crescere le mie figlie, soprattutto. Questa è la cosa più bella.

Vorrei proprio dare un messaggio di speranza, a tutti gli ammalati e ai loro familiari. E dire – forte – che la vita è bella: anche se si deve fare i conti con una bruttissima malattia.

Purtroppo pochi giorni fa la Sla ha fatto un’altra vittima, a Parma. Quando ho saputo della morte dell’avvocato Massimo Restano è stato un colpo al cuore. Come sempre quando un malato di Sla se ne va. Non ho mai incontrato l’avvocato Restano, ma lo conoscevo di fama e avevo letto le sue riflessioni sulla “Gazzetta”: ero rimasto colpito dalla sua forza d’animo, dal suo modo di affrontare la malattia. Un amico comune mi ha detto che aveva espresso il desiderio di incontrarmi, di conoscermi. Purtroppo non abbiamo fatto in tempo.

Non conosco la storia della malattia dell’avvocato Restano. E, in nessun caso, mi permetterei di dare giudizi. Però vorrei raccontare la mia esperienza dopo l’intervento di tracheotomia. E’ un’operazione che, in tanti casi, a un certo punto la malattia rende indispensabile: perché la Sla rende via via più difficile respirare autonomamente. Io ho fatto l’intervento nel 2012 e mi ha letteralmente cambiato la vita. In meglio.

Ricordo come un incubo l’ultimo periodo prima dell’operazione: non riuscivo a respirare, mi mancava l’aria, mi sentivo soffocare. I medici mi avevano prescritto l’uso di un ventilatore: all’inizio mi aiutava, ma in poco tempo era diventato una tortura. Una maschera che copriva tutta la faccia, da tenere giorno e notte. Non potevo toglierla nemmeno per pochi minuti, perché mi sarei sentito soffocare. Nemmeno il tempo che qualcuno mi facesse la barba: sarei stato troppo male. All’inizio usare la maschera mi dava una bruttissima sensazione, poi era diventata un’ossessione. Insopportabile, perché non riuscivo a fare nulla.

Ecco perché la tracheotomia mi ha cambiato la vita. Intanto, se non l’avessi fatta oggi non sarei più al mondo. E invece ha risolto i miei problemi di respirazione. Mi ha ridato la voglia di vivere. Mi ha restituito la possibilità di gioire per tutte le cose che la vita regala.

So che tanti malati hanno paura. E tanti, per la paura, decidono di non fare l’operazione. Io capisco e rispetto ogni dubbio, ogni tentennamento, ogni decisione. Capisco la paura di essere per sempre attaccati a una macchina che fa respirare. Capisco che non è facile accettare di aver bisogno di assistenza 24 ore su 24, cosa inevitabile, dopo l’operazione. Ma vorrei poter parlare a tutti i malati che sono nella condizione di decidere per raccontare questa mia esperienza. E dire che da cinque anni io sto molto meglio di prima, non devo più fare i conti con l’affanno, la mancanza d’aria, il senso di soffocamento.

E’ difficile, lo so bene, fare i conti con questa malattia. Quando mi è stata diagnosticata ufficialmente, è stata una batosta incredibile, una mazzata. Anche se da qualche tempo temevo questo verdetto, perché mi ero documentato molto – sui libri, su internet – dopo i primi sintomi, dopo i peggioramenti delle mie condizioni.

Tra le tante cose brutte di questa malattia c’è anche il suo essere subdola, difficile da diagnosticare. Anche se ero preparato, la “sentenza” dei neurologi è stata un incubo che è difficile da spiegare, impossibile da immaginare per uno che non l’abbia provato. Ho passato due giorni chiuso in una stanza, a fissare una finestra. Ero disperato. Poi mi sono detto: o mi butto dalla finestra o reagisco. Ho scelto di reagire, da subito.

Oggi so che ho fatto bene. Ci sono tante cose che non posso fare: lo so e mi pesa molto. Ma sono vivo. Anche se sono attaccato a una macchina posso comunque uscire di casa, partecipare a tutto quello che accade un giorno dopo l’altro, gioire per un bel voto di una delle mie ragazze a scuola, commuovermi per un loro sorriso. Posso fare tutto. Io sto molto bene con la mia famiglia, a casa. Ma posso anche andare in uno stadio a vedere una partita, o a sentire un concerto. Posso farmi portare in Piazza. E’ tutto molto complicato, ma posso farlo.

Posso anche parlare, anche se non è facile. La tracheotomia fa sì che l’aria non passi più dalle corde vocali: ma chi è in grado di parlare prima dell’operazione continua a farlo anche dopo. Bisogna sgonfiare quel piccolo palloncino che viene messo nella trachea: quando è gonfio, fa andare l’aria direttamente nei polmoni, e permette di respirare bene. Quando si sgonfia, fa passare l’aria anche dalle corde vocali, e fa tornare la voce.

Anche questo vorrei dire agli ammalati, ai loro familiari. Vorrei riuscire a dare loro una speranza, raccontando la mia esperienza. E anche aiutarli a trovare la forza. Che serve, che è fondamentale per affrontare la malattia. Dal 2004 a oggi le mie condizioni sono peggiorate, ma non mi sono mai demoralizzato, anzi. Per me è uno stimolo in più a tenere duro. Ed è anche un modo per non darla vinta alla malattia. L’ho sempre detto, da grandissimo appassionato di basket: la partita finisce quando suona la sirena. Prima di allora, bisogna combattere. Lo facevo da giocatore e da allenatore una volta, lo faccio da ammalato adesso, in questa “partita”, che è molto più difficile.

E’ questo che vorrei dire ai malati e ai loro familiari. Ne ho incontrato tanti, in questi anni. Sia di persona che virtualmente, grazie a internet. E sono sempre a disposizione, per raccontare la mia esperienza.

Racconto volentieri che ho avuto tanti momenti felici, anche perché è un modo per riviverli, provare di nuovo emozioni straordinarie: soprattutto quando mi sono inventato l’impresa “Vinci la Sla”, per coronare un sogno e “correre” una maratona in carrozzina, spinto da quattro amici. Che emozione, quel giorno a Palm Beach, in Florida. E che soddisfazione avere raccolto oltre centomila euro, con le tantissime iniziative che abbiamo organizzato prima e dopo quegli indimenticabili 42 chilometri e 195 metri. Abbiamo finanziato un importante progetto di ricerca dell’Arisla, acquistato un apparecchio utilizzato per la telemedicina e poi quattro auto donate all’Ausl, per gli assistenti domiciliari dei malati gravi, di Sla e non solo.

Dare il mio contributo per lottare contro questa brutta malattia mi ha regalato una grande gioia. E mi ha regalato soddisfazioni straordinarie: la medaglia d’oro del premio Sant’Ilario, la nomina a cavaliere della Repubblica, tantissimi altri riconoscimenti. Li tengo tutti nel cuore. Così come tengo nel cuore l’affetto e l’aiuto di tutta la città. Come se in Florida mi avessero spinto migliaia di “tifosi”, non solo i miei quattro, bravissimi amici dell’Aisla Running Team.

Ma la gioia più bella è la mia famiglia, la mia splendida famiglia. E’ la mia famiglia che mi aiuta a sorridere. E’ per la mia famiglia che tengo duro.

Fonte: http://www.gazzettadiparma.it/…

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