Quanti anni?

Sono quindici!
Io che ho sempre sofferto le relazioni fisse, sono quindici anni che convivo con un’ospite indesiderata.

Quindici anni di sofferenza!
Quindici anni di frustrazione!
Quindici anni di sacrifici!
Quindici anni di rinunce!
Quindici anni di lotta agguerrita!
Ma anche quindici anni in cui l’Amicizia e l’Amore sono emersi prepotentemente.
Superando le difficoltà, le incomprensioni e i problemi che mano a mano si presentavano.
In famiglia i momenti di tensione non sono mancati.
Sono stati superati perché a tutti era chiaro in che direzione remare.

Con l’intervento di tracheostomia ho scelto di vivere.
Sono stato pochi giorni nel reparto di rianimazione dell’ospedale Belcolle di Viterbo.
Sono stati giorni di enorme sofferenza.
Potrei ricordare quelle giornate per questo.
Ma c’è un’immagine che fra tutte si fa largo con una forza dirompente: il mio nipotino Cristian, di quasi un anno, tenuto in braccio da mio fratello Giuseppe, che metteva la mano sulla vetrata di fuori come per cercare un contatto con me, aspettando forse che anche io mettessi la mano sulla vetrata interna.
Ma io non potevo! Non potevooooo! E piangevo, piangevo, piangevo…
E ricordando quell’episodio, piango anche ora mentre sto scrivendo.
Ho scelto di vivere! Anche se non sapevo come sarebbe stata la mia vita dopo la tracheostomia.
Perché se da un certo punto di vista l’intervento di tracheostomia ti permette di continuare a vivere, dall’altro cambia enormemente la vita del malato e dei suoi famigliari.
In modo drastico!
Sarebbe bello che chi prova la tracheo, se non si trova bene, poi abbia la possibilità di rinunciarvi.
Purtroppo ora il malato non ha la possibilità di scegliere e tanti non vedono la tracheostomia come una possibilità, ma come una strada senza uscita.
Ed è per questo che molti malati decidono di non sottoporsi all’intervento.
Io sono per la libertà di scelta!

Nel corso di questi quindici anni di malattia, sono cresciuto, ma soprattutto sono diventato più consapevole di ciò che veramente desidero: continuare a vivere!
Sapete, tempo fa, ogni volta che avevo una crisi respiratoria e stavo più là che qua, ho spesso invocato la morte.
Ho imparato a soffrire. E ora quando ho qualche complicazione, penso solo che sia un problema da risolvere.
Penso solo che sia l’ennesimo ostacolo da superare.
Perché voglio darmi una possibilità…

23 febbraio 2002…
Non che tutto sia iniziato in quel giorno, ma è in quella data che mi hanno detto con chi avevo a che fare dopo mesi di ricerca.
Il giorno della diagnosi…
I primi anni di malattia ogni 23 febbraio si respirava aria di morte.
E io questo non lo potevo permettere.
Da qualche anno il 23 febbraio è diventato una specie di compleanno, e come si fa per un compleanno, lo festeggio.
Il 23 febbraio è diventato il Pernacchia-Day!
E lo festeggio con i miei famigliari e Amici.
Cosa festeggio?
Semplicemente il fatto di essere vivo! E scusate se è poco visto che l’aspettativa di vita per chi è colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica è di 18 mesi o poco più.

Il mio compleanno vero è il 27 gennaio.
Quest’anno ho compiuto 46 anni, ma se mi chiedete quanti anni ho, sapete quale sarà la mia risposta?
31!
Avete capito il motivo di questa mia risposta, vero?

Luka

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